En ce 13 novembre 2021, journée du syndrome de Wagr, nous vous rappelons que le Protocole National de diagnostic et de soins (PNDS) pour le syndrôme WAGR a été mis en ligne sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) le 14 octobre 2021.
Ce PNDS élaboré par le centre de référence OPHTARA, avec la participation de Gêniris, est le 1er en France et en Europe. Cette action matérialise notre implication pour faire avancer les soins et la prévention pour les malades concernés par ce syndrome et leurs familles.
L'équipe de Gêniris
Nos partenaires : RADICO AC OEIL - ORPHANET - RESEAUX EUROPEENS DE REFERENCE MALADIES RARES : ERN EYE/ ENDO ERN - CENTRE DE REFERENCE MALADIES RARES EN OPHTALMOLOGIE - OPHTARA (CHU NECKER) - FILIERES DE SANTE MALADIES RARES : ANDDI RARES/ SENSGENE/ FIRENDO/ TETECOU/ NEUROSPHYNX - AFM TELETHON - ANIRIDIA EUROPE - ALLIANCE MALADIES RARES - ANIRIDIA FOUNDATION INTERNATIONAL - ARIBa - CANADIAN ANIRIDIA FOUNDATION - EURORDIS - MALADIES RARES INFO SERVICES
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