NOTRE RESEAU

Gêniris est membre/ partenaire de :

 

- Aniridia Europe (la fédération des associations et réseaux sur l’aniridie à travers l’Europe)

- Aniridia Fondation International (association américaine de malades concernés par l’aniridie)

- IWSA (association internationale de malades concernés par le syndrome de WAGR)

- Canadian Aniridia Foundation (association canadienne de malades concernés par l’aniridie)

 

- AFM Téléthon

- Alliance Maladies Rares ((représentant national de plus de 210 associations de maladies rares))

- Eurordis (alliance non gouvernementale, dirigée par des patients, regroupant des organisations

de malades et des individuels actifs dans le domaine des maladies rares en europe et au-delà)

 

- ARIBa : association francophone des professionnels en basse vision

- Cohorte RADICO AC OEIL

 

- Les centres de référence "maladies rares" frnaçais :

CRMR OPHTARA (maladies rares en ophtalmologie - CHU NECKER à Paris) : membre du comité de pilotage

CRMR ADSMIDF (anomalies du développement et syndromes malformatifs - CHU Robert Debré à Paris) : membre du comité de pilotage

CRMR PRISIS (CHU Saint Antoine à Paris)

CRMR AODGR (Affections orales et dentaires génétiques rares - HUS à Strasbourg)
CRMR CMS (Craniosténoses et malformations cranofaciales - CHU NECKER à Paris)

CRMR FMF (Fentes et malformations faciales - CHU NECKER à Paris)

CRMR RAREBUCCAL (Malformations Rares de la Cavité Buccale - hôpital ROTSCHILD à Paris)

 

- Les centres de compétences "maladies rares" répartis sur le territoire français

 

- Les filières nationales "maladies rares" :

SENSGENE (maladies rares génétiques sensorielles)

ANDDI Rares (anomalies rares du développement et déficit intellectuel de causes rares)

TETECOU (malformations rares de la tête, du cou et des dents)

NEUROPSHINX ((maladies rares urogénitales et anorectales)

FIRENDO (maladies rares endocriniennes

 

- Les réseaux européenns de référence "maladies rares" :

ERN EYE (maladies rares des yeux) : élue pour porter la voix des patients

ENDO ERN (maladies rares endocriniennes)

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