Gêniris

Cette publication est basée sur les travaux de l'Action COST ANIRIDIA NET #CA18116 (aniridia-net.eu) soutenue par COST (www.cost.eu). Le programme de COopération européenne en Science et Technologie (COST) finance des réseaux de recherche et d'innovation. Nos Actions visent à fédérer les initiatives de recherche à travers l'Europe et permettent aux scientifiques de développer leurs idées en les partageant avec leurs pairs.

Cela booste les recherches, les carrières et les innovations.

Vous pouvez télécharger gratuitement ce document.
Vous pouvez commander la version imprimée sur la boutique en ligne.

Le prix de ce livre couvre seulement les coûts d'impression et de logistique. L'association Gêniris ne tire aucun bénéfice de la vente.

Nous disposons désormais de 4 Protocoles Nationaux de Diagonstic et de Soins pour nos pathologies : 

• le PNDS "aniridie" mis en ligne sur le site de la HAS le 10 avril 2019, accessible en suivant ce lien ;
• le PNDS "WAGR" mis en ligne sur le site de la HAS le 14 octobre 2021, accessible en suivant ce lien; 
• le PNDS "AXENFELD-RIEGER" mis en ligne sur le site de la HAS le 21 décembre 2023, accessible en suivant ce lien ;
• le PNDS "agénésies dentaires multiples : Oligodontie et anodontie" utile pour le syndrome d’Axenfeld-Rieger, mis en ligne sur le site de la HAS le 1er décembre 2021 accessible en suivant ce lien ;
• le PNDS "colobomes oculaires" mis en ligne sur le site de la HAS le 23 décembre 2024, accessible en suivant ce lien.

Et n'oubliez pas les brochures "famille" et "école" à destination des familles, disponible en téléchargement pour les adhérents dans l'espace membre.

L'équipe de Gêniris

Gêniris a rédigé deux brochures pour aider et accompagner les familles touchées par l'aniridie en complément des PNDS, protocole national de diagnostic et de soins destiné aux professionnels de santé disponibles sur le site de la Haute Autorité de Santé.

Ces brochures sont téléchargeables pour tout adhérent de l'association.

BROCHURE FAMILLE

Cette brochure est destinée à aider les patients et familles à gérer la pathologie à court, moyen et long termes. Elle est déclinée d'une brochure européenne d'Aniridia Europe, rédigée et réalisée par les membres du Conseil d'Administration et du Conseil Médical et Scientifique de Gêniris.

Elle est gratuite sous format dématérialisé pour les adhérents de Gêniris. Si vous êtes adhérents vous pouvez y accéder en cliquant ici.

Vous pouvez prendre contact avec nous ici : associationgeniris@gmail.com

BROCHURE ECOLE

Afin de préparer au mieux la rentrée scolaire de nos enfants, l'association Gêniris a traduit et adapté la brochure établie par Aniridia Europe.

L'objectif de cette brochure est de fournir des conseils d’un enfant à un enseignant et à un éducateur pour adapter au mieux ses activités de tous les jours.

Elle est gratuite sous format dématérialisé pour les adhérents de Gêniris. Si vous êtes adhérents vous pouvez y accéder en cliquant ici.

N'hésitez pas à la transmettre aux personnes qui suivent vos enfants.

A bientôt.

L'équipe des bénévoles de Gêniris.