Bonjour et bienvenue sur le site de
l'Association GÊNIRIS !

Association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris avec ou sans syndromes associés. Nous couvrons aussi beaucoup d autres problèmes ophtalmologiques associés : segment postérieur (macula et nerf optique) et notamment segment antérieur de l'oeil (cataracte, glaucome, sécheresse oculaire, cornée, déficience limbique, collyres sans conservateur), nystagmus, strabisme, amblyopie, basse vision et photophobie.

 

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ADHESION : REJOIGNEZ NOUS !

Bonjour a tous Pour ceux qui nous suivent depuis peu ou longtemps et qui ne sont pas encore adhérents, pour ceux qui n'ont pas encore renouvelé leur adhésion, pour nous rejoindre c'est par ici, c est pratique et en quelques clics : https://www.cotizasso.com/participation/adhesion-2017/1614 Pourquoi nous rejoindre comme adhérent ? Pour rencontrer de nombreuses familles de France, du Benelux et du Maghreb et échanger sur les expériences vécues MAIS PAS QUE Pour bénéficier du ret...


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BROHURE "L'aniridie : une maladie rare des yeux et de l iris"

Cette nouvelle brochure est destinée à aider les patients et familles a gerer la pathologie a court, moyen et long termes. Elle est déclinée d une brochure européenne d Aniridia Europe, rédigée et réalisée par les membres du conseil d Administration et du conseil medical de GENIRIS. Elle est gratuite sous format dématérialisé pour les adhérents de GENIRIS. Elle sera diffusée prochainement par email. Elle sera aussi utile aux professionnels de santé en attendant la parution prochaine du protocole national de diagnostic et soins (PNDS).Vous pouvez prendre contact avec nous ici : asso...


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Brochure Ecole

Afin de préparer au mieux la rentrée scolaire de nos enfants, l'association Gêniris a traduit et adapté la brochure établie par Aniridia Europe. L'objectif de cette brochure est de fournir des conseils d’un enfant à un enseignant et à un éducateur pour adapter au mieux ses activités de tous les jours. Pour atteindre ce document, veuillez cliquer ici. N'hésitez pas à le transmettre aux personnes qui suivent vos enfants. A bient&oc...


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Pourquoi des États généraux de la bioéthique ?

Pourquoi des États généraux de la bioéthique ?

Vidéo de présentation

 

 



La recherche sur la croissance des tissus de l'oeil

New research at the University of British Columbia is giving an 11-year-old boy, and thousands of others with a rare genetic condition, a chance at growing a critical…
CTVNEWS.CA
 
 


Changer de couleur d'iris

 

 

7500 euros pour devenir aveugle...

 
-0:52
 
 

 https://www.facebook.com/vixdotcom/videos/1996356677261197/

 
 
 
749 285 vues
 
 


Le statut de la mère d'enfant en situation de handicap

A l'heure où le statut de la première Dame anime de nombreux débats et agite la sphère politique qu'en est-il du statut des dizaines de milliers de mères d'enfa...

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Dans une tribune au « Monde », le juriste Matthieu Caron estime que l’absence de statut pour la première dame est une lacune constitutionnelle…
LEMONDE.FR
 
 


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? Actualités ? https://t.co/KtxQCgEwJV https://t.co/KtxQCgEwJV
le 21/10/2018
La 4ème conférence européenne sur l'aniridie à Paris (25 et 26/08/2018) a réuni 205 participants: - 130 patients -? https://t.co/0R8yLIacBk
le 20/10/2018
The 4th european aniridia conference in Paris (25 and 26/08/2018) brought together 205 attendees : - 130 patients -? https://t.co/QjBt0GboF7
le 20/10/2018
https://t.co/qRlmQ2kEKT
le 17/10/2018
Le réseau des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) propose une enquête nationale de satisfactio? https://t.co/zoQ3SfVMzw
le 17/10/2018
Journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal Le groupe de parole des parents endeuillés par la perte d?u? https://t.co/nuEdh8S9s3
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