Gêniris
Agir pour un avenir meilleur
Enquête Education Thérapeutique du Patient aniridique
Chers amis,
Chers adhérents,
Après le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) sur l'aniridie publié en avril 2019, le centre de référence Ophtara de l'hôpital Necker à Paris et l'association de patients GÉNIRIS s'associent pour créer le premier programme au monde d'Education Thérapeutique du Patient (ETP) atteint d'aniridie congénitale.
Il a pour but de rendre le malade acteur prépondérant de sa prise en charge, d'aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique, sur une longue durée et dégénérative.
Il s'agit de mettre en place une pratique personnalisée selon vos besoins.
Pour le créer et le réaliser, nous avons besoin de connaitre plus précisément vos besoins d'enfants, d'adolescents et d'adultes par rapport à votre maladie, l'aniridie congénitale, mais aussi ceux de vos familles (parents au sens large) qui vous accompagnent.
Vous trouverez donc ci-après 3 questionnaires (1 destiné aux enfants, 1 pour les adolescents et 1 adapté aux adultes) pour les malades concernés par l'aniridie congénitale et leurs parents au sens large (parents, fratrie, cousins, grands-parents, oncles et tantes, etc) afin de recueillir tous vos besoins.
Pour télécharger les questionnaires, cliquez sur les liens suivants :
- questionnaire enfants
- questionnaire adolescents
- questionnaire adultes
La date limite de retour des questionnaires complétés est le 17 juillet sur le mail :
organisationconf@gmail.com
En vous remerciant par avance de votre aide précieuse pour la création conjointe de ce programme ETP sur l'anirdie congénitale qui sera fait pour vous.
Bien à vous
L équipe de GÊNIRIS
Suivez-nous
Réagir