Gêniris a rédigé deux brochures pour aider et accompagner les familles touchées par l'aniridie en complément des PNDS, protocole national de diagnostic et de soins destiné aux professionnels de santé disponibles sur le site de la Haute Autorité de Santé.
Ces brochures sont téléchargeables pour tout adhérent de l'association.
BROCHURE FAMILLE
Cette brochure est destinée à aider les patients et familles à gérer la pathologie à court, moyen et long termes. Elle est déclinée d'une brochure européenne d'Aniridia Europe, rédigée et réalisée par les membres du Conseil d'Administration et du Conseil Médical et Scientifique de Gêniris.
Elle est gratuite sous format dématérialisé pour les adhérents de Gêniris. Si vous êtes adhérents vous pouvez y accéder en cliquant ici.
Vous pouvez prendre contact avec nous ici : associationgeniris@gmail.com
BROCHURE ECOLE
Afin de préparer au mieux la rentrée scolaire de nos enfants, l'association Gêniris a traduit et adapté la brochure établie par Aniridia Europe.
L'objectif de cette brochure est de fournir des conseils d’un enfant à un enseignant et à un éducateur pour adapter au mieux ses activités de tous les jours.
Elle est gratuite sous format dématérialisé pour les adhérents de Gêniris. Si vous êtes adhérents vous pouvez y accéder en cliquant ici.
N'hésitez pas à la transmettre aux personnes qui suivent vos enfants.
A bientôt.
L'équipe des bénévoles de Gêniris.
Nos partenaires : RADICO AC OEIL - ORPHANET - RESEAUX EUROPEENS DE REFERENCE MALADIES RARES : ERN EYE/ ENDO ERN - CENTRE DE REFERENCE MALADIES RARES EN OPHTALMOLOGIE - OPHTARA (CHU NECKER) - FILIERES DE SANTE MALADIES RARES : ANDDI RARES/ SENSGENE/ FIRENDO/ TETECOU/ NEUROSPHYNX - AFM TELETHON - ANIRIDIA EUROPE - ALLIANCE MALADIES RARES - ANIRIDIA FOUNDATION INTERNATIONAL - ARIBa - CANADIAN ANIRIDIA FOUNDATION - EURORDIS - MALADIES RARES INFO SERVICES
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