Gêniris est une association loi 1901 née de la volonté de malades et parents de malades de faire connaître les maladies rares de l'oeil et de l'iris et de soutenir ceux qui en sont atteints.
L'Association a pour buts :
- L'information et la sensibilisation du public, des pouvoirs publics et de tous autres acteurs liés au domaine de la santé, de l'enseignement, du travail, du handicap, medico-social, sportif et culturel sur l'aniridie et les pathologies rares ou très rares de l'Iris, leurs symptômes et/ou leurs syndromes associés
- L'action de recensement des personnes atteintes de pathologies rares ou très rares de l'Iris sous toutes leurs diverses expressions en vue de créer un véritable réseau de solidarité, de conseil, d'accompagnement et de soutien tant au niveau national (départements et territoires d'Outre-mer y compris) qu'européen, voire international
- La collecte et la diffusion aux patients et leur famille adhérant à l'objet de ses statuts de toute information concernant l'état d'avancement de la prise en charge et des recherches fondamentales, cliniques et thérapeutiques, ainsi que sur l'élaboration d'études diverses (épidémiologique, sociologique...)
- Le soutien à la prise en charge globale et à la recherche sur les maladies rares de l'iris et de l'oeil pour lesquelles l'Association pourrait être amenée à oeuvrer en son nom propre
- L'adhésion à tout organisme ou collectif oeuvrant pour la recherche et le soutien aux personnes atteintes de maladies rares (Alliance Maladies Rares, Eurordis, ...) et/ou de déficience visuelle (ARIBa, etc, ...).
| Dons et Adhésion |
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Comme toute association, active et dynamique, Gêniris fonctionne en grande partie grâce à ses adhérents et aux dons de particuliers. Notre volonté est de faire (re)connaître les maladies rares de l'oeil et de l'iris et de soutenir les malades et leurs familles. Cela se réalise avec un minimum de moyens.
Votre adhésion est donc primordiale, rejoignez-nous !
Pour connaitre les modalités d'adhésion, cliquer ici
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