ANNEXE n°1 au règlement intérieur de GENIRIS concernant l’organisation des activités
des membres du bureau et du CA
1 – LES RESPONSABILITES DU BUREAU
1-1- Présidente
Relations avec le secteur médical
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- les médecins
- les chercheurs
- l’industrie pharmaceutique
- réseaux sociaux professionnels
Relations avec les associations dont Alliance Maladies Rares et EURORDIS
Relations avec les institutions nationales et internationales (ministère, préfecture, ANSM, HAS, EMA)
Pilotage d’activité
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- Dispatchnig mails pour réponses/ actions/ relances
- Projet/ bilan
- AG
- PNDS
- Communication
- Partenariats d’activités et de recherche
- Parrainage
- Gestion du fichier des adhérents/ donateurs : Tous les mois : copie du fichier global avec les informations utiles pour le vice-président, la trésorière et la secrétair
- Référent strabologie & cataracte
- Traduction français/ italie
- 1-2- Vice-Président
Relations avec les adhérents/ donateurs :
Contacts avec futurs et actuels adhérents/ donateurs
Pilotage et coordination des rencontres régionales : Copie du fichier local avec les informations utiles à ces événements
Pilotage, coordination et organisation du pique nique : Copie du fichier entier avec les informations utiles à cet événement
Délégué régional là où il n’y en a pas
Relations locales et régionales
Veille d’articles scientifiques
Référent rétine & Wagr/ Gillespie/ Rieger/ Peters
Référent Basse Vision
Colloques
Concerts
Rencontres sportives
1-3- trésorière
-
Saisie et suivi des informations nécessaires dans logiciel des gestion EBP
Comptabilité
Gestion
Points mensuel de l’avancement du budget pour les réunions de bureau
Points trimestriel de l’avancement du budget pour le CA
Projet et bilan financiers annuels
Préparation et suivi des éléments financiers des AG, CA, repas associés, rencontres, colloques
Préparation et envoi des reçus fiscaux annuels
Pilotage, mise à jour et gestion du fichier des demandes de subventions pour Gêniris avant chaque réunion de bureau et CA et des dossiers associés
Préparation des dossiers de subvention avec la présidente
Relations avec le secteur bancaire
1-4- Secrétaire
Préparation, réservation et logistique de toutes les réunions internes et repas associés.
Compte-rendu de toutes les réunions internes de Geniris
Envoi par mail des attestations annuelles et documents associés aux adhérents/ donateurs
Diffusion d’information par mail aux adhérents/ donateurs
Pilotage, mise à jour et gestion des fichiers de RECOLTE DE FONDS pour Gêniris avant chaque réunion de bureau et de CA
Délégué régional
Animation des réseaux sociaux grand public
Site internet
Concerts
2 - Les responsabilités thématiques du CA
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En charge de
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Interlocuteur
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Téléphone
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Relations & partenariats avec les médecins/ les chercheurs/ l’industrie pharmaceutique Relations & partenariats avec les associations Relations institutionnelles nationales et internationales Communication Réseaux sociaux professionnels Référent strabologie & cataracte Alliance Maladies Rares Eurordis Traduction français/ italien
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Gaëlle Jouanjan
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06 58 29 75 27
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associationgeniris@free.fr
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Relations & rencontres avec les adhérents et donateurs Relations locales et régionales Veille d’articles scientifiques Référent rétine & Wagr/ Gillespie/ Rieger/ Peters Référent Basse Vision Colloques Rencontres sportives
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Jean Pierre Warzee
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06 13 54 69 21
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jean.war55@hotmail.com
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Relations avec le secteur bancaire Demandes de subvention
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Mélanie Decherf
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06 88 82 15 94
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melaniedecherf@orange.fr
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Délégué régional Concerts
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Carine Beilvert
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06 69 62 73 22
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beilvertcarine44@hotmail.fr
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Délégué régional Relations avec les médecins/ l’industrie pharmaceutique Relations avec le secteur mutuelles/ assurantiel Référent cornée, lentilles et verres scléraux
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Peggy Arejula
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06 47 77 24 54
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peggyarejula@orange.fr
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Délégué régional Colloques Insertion professionnelle
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Martine Bellenguez
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06 80 78 45 03
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bellenguez.bertrand@wanadoo.fr
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Délégué régional Référent nystagmus Réseaux sociaux grand public
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Laurent Bertrand
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06 74 38 83 85
|
bertrand-laurent@orange.fr
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Référent Basse Vision ARIBa
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Chantal Biger
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06 08 52 48 76
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chantal.biger@orange.fr
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En charge de
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Interlocuteur
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Téléphone
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Délégué régional Enseignement supérieur et handicap Vie étudiante et handicap
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Clémence Bruneau
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06 22 44 70 60
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c.bruneau28@laposte.net
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Relations avec les MDPH & CPAM Dossiers MDPH & CPAM Référent éducation/ scolarité/ scolarisation des DV
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Robertine Dufour
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06 21 99 58 63
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robertinedufour@orange.fr
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Relations avec les MDPH & CPAM Dossiers MDPH & CPAM Délégué régional Référent cornée et glaucome Théâtre
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Audrey Forbeaux
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06 60 63 47 65 04 43 03 31 58
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dadouglize@hotmail.com
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Délégué départemental Référent sport adapté/ accessibilité pour les DV Réseaux sociaux grand public Rencontres sportives
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Benjamin Louis
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06 81 63 58 54
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benjamin.luis@neuf.fr
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Délégué départemental Relations avec le secteur mutuelles/ assurantiel Communication Référent psychologie/ psychomotricité/ orthoptie/ optométrie Aniridia Europe ALFPDV Traduction de l’anglais vers le français
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Marjorie Poeydomenge
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06 64 42 20 77
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marjorierafecas@yahoo.fr
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Relations avec les MDPH & CPAM Dossiers MDPH & CPAM Délégué régional Communication
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Nathalie Sahuque
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06 27 52 45 37
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sahuque.nathalie@hotmail.fr
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3 - Les responsabilités thématiques HORS CA
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En charge de
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Interlocuteur
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Téléphone
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Rencontres sportives Course des héros
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David Arejula
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06 42 07 11 82
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david.arejula@orange.fr
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Traduction de l’anglais/ espagnol vers le français
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Gaëlle Dubois
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06 75 54 80 93
|
gaelledubois35@gmail.com
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Traduction du français vers l’anglais
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Emily Roberts
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06 19 42 80 97
|
emilyrobert04@aol.com
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Traduction français/ italien
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Aurore Combe
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06 84 39 85 69
|
aurore.om@wanadoo.fr
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