Un médecin, un ophtalmologiste, un spécialiste…. vous a annoncé le nom de la maladie : Aniridie ou une autre pathologie rare de l’iris.
Ces maladies orphelines bouleversent de manière plus ou moins importante votre vie, il est bon de savoir que vous pouvez être aidé, notamment sur le plan financier.
Pour vous permettre de vous y retrouver facilement dans les formulaires, les administrations à contacter…voici la liste des démarches incontournables à effectuer après l’annonce du diagnostic, et ce que le malade soit adulte ou enfant :
- Demander par l’intermédiaire d’un médecin ou spécialiste, le 100% auprès de la Sécurité Sociale pour une «Affection de Longue Durée » : ALD. Ce 100% permettra une prise en charge totale, donc sans avance de frais, pour tous les examens relatifs à l’aniridie ou autre pathologie rare de l’iris.
- Dès qu’il y a un examen relatif à l’ALD, demander à un médecin ou tout spécialiste un « bon de transport ».
- Pour obtenir le remboursement auprès de la SS, il faut avoir un « état de frais : transport(s) pour motif médical ». Cet état de frais est à renvoyer avec tous les bons de transports auprès de la SS qui remboursera sous quelques semaines. Le guide de la Sécurité Sociale sur l'ALD.
- S’adresser à la CAF, (Caisse d’Allocations Familiales) pour obtenir un dossier de demande d’AES (Allocation d'Education Spéciale) s’il s’agit d’un enfant de moins de 20 ans ou 16 ans selon la scolarité.
Ce dossier comprend un Certificat Médical en 3 volets à faire remplir par un spécialiste le plus précisément possible. Il faut joindre à ce dossier un courrier expliquant la maladie et la situation personnelle. Renvoyez le tout à la CAF qui transmettra à la CDES (Commission Départementale de l’Education Spéciale) ou CDA (Commission des Droits et de l’Autonomie au sein de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)). Le dossier médical sera examiné en commission et le délai de réponse peut prendre plusieurs mois, mais l’AES de base et l’éventuel complément seront rétroactifs par rapport à la date de dépôt du dossier.
- Faire appel à une assistante sociale de votre travail s’il y en a une pour connaître tous vos droits par le biais de l’employeur ou contacter l’assistante sociale de la CDES (ou CDA) s'il s'agit d'un enfant.
- S'adresser à la CDA de la MDPH si la personne atteinte est adulte
- Demander auprès de votre mutuelle si elle attribue une « allocation pour handicapé », renouvelable tous les ans.
Il existe des démarches particulières selon l'âge et la situation de la personne atteinte, vous les retrouverez dans nos pages suivantes :
- La comission enfance de la MDPH
- La comission adulte de la MDPH
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