Un centre de référence est un lieu dans lequel sont concentrées toutes les spécialités médicales liées à un type de maladie génétique. Ce sont eux qui centralisent pour la France les données et informations pour leur type de maladie.
Par exemple, dans les centres de référence pour l'aniridie, vous trouverez dans un même lieu un ophtalmologiste, un généticien, un psychologue, un orthoptiste.
N'hésitez pas à les contacter et à prendre rendez-vous auprès d'eux.
Il existe deux centres de référence pour les maladies rares de l'iris :
Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie (OPHTARA)
dirigé par le Professeur Dominique BREMOND GIGNAC
Hôpital Necker Enfants malades
149 rue de Sèvres
75015 Paris
Tél : 01 44 49 45 14
mail : ophtara.necker@aphp.fr
Centre de Référence pour les Affections Rares en Génétique Ophtalmologique (CARGO)
Dirigé par le Professeur Hélène DOLLFUS
Clinique Ophtalmologique
1 Place de l'hôpital
BP 426
67091 STRASBOURG Cedex
Tel: 03.88.11.67.53
Fax: 03.88.11.51.47
mail: cargo@chru-strasbourg.fr
Présentation du centre : Plaquette CARGO
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