Bonjour et bienvenue sur le site de
l'Association GÊNIRIS !

Association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris avec ou sans syndromes associés. Nous couvrons aussi beaucoup d autres problèmes ophtalmologiques associés : segment postérieur (macula et nerf optique) et notamment segment antérieur de l'oeil (cataracte, glaucome, sécheresse oculaire, cornée, déficience limbique, collyres sans conservateur), nystagmus, strabisme, amblyopie, basse vision et photophobie.

 

Le site vient de faire peau neuve. N'hésitez pas à donner votre avis !

 

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ComPaRe - Communauté de patients pour la recherche

Si vous avez un glaucome, une cataracte ou un diabète, d où que vous soyez en France, vous pouvez participer à cette recherche de l aphp pour faire progresser les connaissances et susciter d autres recherches plus spécifiques sur nos pathologies : https://compare.aphp.fr/

ComPaRe est un projet scientifique collaboratif qui vise à accélérer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement les patients.
COMPARE.APHP.FR
 
 


L’examen psychologique dans le handicap visuel : intérêts et limites méthodologiques - 25/05/17

La pratique de l’examen psychologique de personnes présentant une déficience visuelle (aveugles ou malvoyantes) confronte les psychologues à des contraintes liées au choix des outils et la nécessité de posséder des connaissances psychométriques approfondies. L’objectif de cet article est de présenter le résultat d’un travail de recensement des outils existants dans ce domaine. De cette étude émerge le constat d’une pénurie d’outils et de méthodes d’investigation spécifiques conçus pour évaluer les dimensions affectives, cognitives ou conatives relatives à la déficience visuelle. Nous interrogeons par la suite les questions méthodologiques et psychométriques à prendre en compte dans la pratique de l’évaluation dans le champ du handicap visuel. Les questions de l’utilisation et de l’adaptation ainsi que de la traduction des outils de langues étrangères sont développées. Afin d’illustrer ces points, nous témoignons de certaines pratiques chez les psychologues mettant en avant les limites des outils actuellement existants destinés à l’évaluation des dimensions psychologiques, notamment cognitives, du handicap visuel.

 

 

 

http://www.em-consulte.com/article/1123098/l-examen-psychologique-dans-le-handicap-visuel%C2%A0-in



Interview du Pr Dominique Brémond-Gignac

Vidéo interview du Pr Dominique Brémond-Gignac, Chef de service Ophtalmologie de l'hôpital Necker enfants malades et présidente du CMS (Comité Médical et Scientifique) de l'association Gêniris :

 

 


 



Vincent Rignault, aniridique, Champion du monde de Torball

semble repoussons les limites : Vincent Rignault, aniridique et déficient visuel, Champion du monde de Torball

 

Vincent Rignault, non-voyant, Champion du monde de Torball : «Ça m’a beaucoup apporté»

 Malvoyant puis non-voyant, Vincent Rignault joue au Torball depuis 30 ans avec sans doute le plus gros Palmarès au monde. «Lors du premier entraînement je me suis senti en liberté, en autonomie» se souvient-il. Mais qu’est-ce que le Torball ?

«Le Torball ne ressemble à rien d’autre qu’au Torball, ce n’est pas l’adaptation d’une autre discipline», précise Vincent Rignault. «Lorsque je suis devenu aveugle à vingt ans, j’avais envie de pratiquer un sport. J’ai fait du tandem, mais je ne trouvais pas toujours un guide. J’ai cherché un sport collectif. En 1986 j’ai essayé le Torball, arrivé en France depuis peu. Je suis sorti du premier entraînement un peu meurtri, saignant, mais ça m’a tout de suite plu».

C’est un sport qui se joue à la main sur un terrain comparable au Volley avec un ballon sonore, rempli de grenaille ou grelots. Deux équipes de 3 joueurs chacune se font face sans contact. Il faut envoyer le ballon dans les buts de 7 m de large du camp adverse. Des ficelles sont tendues à 40 cm au dessus du milieu du terrain et il faut lancer le ballon au dessous des ficelles. Les joueurs forment un mur en plongeant, mais n’ont pas le droit de plonger avant que le ballon soit tiré. «Cela demande beaucoup de concentration, de repérages et de coordination dans son propre camp, c’est très physique et tactique».

«Le Torball a été créé pour les aveugles et malvoyants : toutes les règles sont basées sur le son, la concentration, il n’y a rien de visuel, on peut donc le pratiquer sans aucune retenue. Le problème du déficient visuel, confie Vincent Rignault, c’est l’angoisse pour se mouvoir et le besoin d’un guide : le Torball me sert beaucoup dans la vie quotidienne pour éviter les obstacles». Et le triple champion Monde, Europe, France d’ajouter : «Aujourd’hui, que je joue en division 1 ou 3, j’éprouve toujours autant de plaisir !».

Une trentaine de clubs en France proposent le Torball, discipline accessible également aux valides, qui chausseront alors des lunettes opacifiantes pour que tout le monde soit à égalité.

Vincent Rignault est équipé d’un BrailleSense

Infos : Facebook : Torball Anthv

@newsletter Visiole du 03 decembre 2015



La vie de Gêniris

Retour sur la 3ème Conférence Européenne sur l’aniridie s’est déroulée à Duisbourg, en Allemagne de 26 au 28 Août dernier : ici

 


 

Nouveau : retrouvez l'appel à projets de recherche du conseil médical et scientifique (CMS) de l'association Gêniris :

C’est  dans  ce  cadre  qu’est  lancé  le  présent  appel  à projets, pour connaitre le détail cliquez sur le lien suivant : appel à projets de recherche 2016

 

Attention : l'envoi des dossiers par soumission électronique exclusive avant le 15 juin 2016.
 

 


Nous sommes heureux de vous informer du changement du site internet de l'association Gêniris.

 

Ce site facile d'administration pour nous bénévoles, vous permettra d'accéder aux informations utiles pour comprendre la maladie, les syndromes associées à l'aniridie et les différents comptes rendus témoignant des activités réalisés par les membres du conseil d'administration. Ce nouveau site vous permet également de régler votre adhésion ou d'effectuer des dons directement sur le site.

Enfin, prochainement vous aurez la possibilité de vous abonner à la newsletter de Gêniris.

 

En cas de difficulté sur le site internet, vous pouvez directement contacter l'administrateur du site à l'adresse suivante : jendoubi-faiza@hotmail.fr qui fera tout son possible pour répondre rapidement à vos demandes.

 

L'équipe des bénévoles de l'association Gêniris vous souhaite de bonnes fêtes.

 


 

La 3ème conférence européenne sur l'aniridie se tiendra a Diusburg en Allemagne les 27 et 28 août 2016.
C est l'occasion de réunir les communautés internationales médicales, scientifiques et associatives pour faire un point sur les avancées de la prise en charge et de la recherche sur nos pathologies. Pour nous aider a financer ce projet européen "maladies rares", c est par ici :

https://www.startnext.com/en/europaeische-aniridiekonferenz 

 


 

Message de Monsieur Nicolas BIBAUT, direction de la communication d’Humanis :

 

Bonjour à toutes et à tous,

 

Au nom de Gêniris, je souhaitais vous adresser à tous un grand MERCI pour votre participation à ces 41èmes Foulées de Malakoff !

 

Samedi 31 janvier dernier, vous étiez donc au total 112 coureurs (49 femmes et 63 hommes) aux couleurs d’Humanis.

 

Vous étiez 59 collaborateurs du Groupe (accompagnés de 47 amis et/ou conjoints + 6 meneurs d'allure) répartis de la façon suivante :

  • Malakoff : 29

  • Blois : 7

  • Val-de-Fontenay : 5

  • Garges-lès-Gonesse : 5

  • Montreuil : 4

  • Olivet : 4

  • Marseille : 2

  • Lille : 2

  • Toulouse : 1

57 coureurs ont pris le départ du 5 km et 79 celui du 10 km. 24 d’entre vous ont couru les 2 courses !!!

Humanis a remporté haut la main le Challenge du nombre avec 136 dossards.

 

Vous avez donc couru à vous tous 1 075 km qui ont permis de rapporter 1 075 euros au tout nouveau compteur 2015 qui sera au profit de l’Association Gêniris avec qui nous avons eu l’honneur de faire connaissance.

 

Une actualité a été mis en ligne mardi dernier sur notre intranet For’Hum :

https://forhum.humanis.com/group/guest/-/les-foulees-de-malakoff-2015

Je profite de cette occasion pour saluer Gaëlle Jouanjan qui nous a fait l’honneur de sa présence et lui dire combien nous sommes fiers de pouvoir accompagner Gêniris tout au long de 2015.
Je n’oublie pas non plus l'AFSA à qui je souhaite plein de bonne choses. Je pense à Lara Hermann (déléguée régionale Ilde-de-France) qui était présente à nos côtés mais aussi à Faustine Bourgoin (Chargée de communication) et à Denise Laporte, sa Présidente.

Je souhaitais dire à ces (belles) personnes combien cette année passée à courir pour eux fut belle.


J’en viens maintenant aux photos !


Vous trouverez ci-dessous un lien qui vous conduira sur la page d’accueil Picasa Albums Web .
Un compte a été créé au nom de “Humanis s'engage pour les maladies orphelines”.
Vous y trouverez les photos prises par les photographes Nasser Zebidour et Thomas Raffaëlly qui étaient présents avec nous toute la journée.

 

Lien vers l’adresse internet et accès vers la page d'accueil  : disponibles sur l’espace adhérent en cliquant sur ce lien.

 

Bon Visionnage !

Je vous donne tous rendez-vous le dimanche 29 mars prochain à Paris, dans le bois de Boulogne pour la 6ème édition des Foulées de l'Assurance, notre prochaine course Groupe !

Sportivement,


Nicolas Bibaut

 


 

Chers adhérents, GENIRIS présente : Les marches Groupama du 15 juin 2014 au profit de l'association Gêniris dans les départements 02 et 57

Pour voir les affiches : cliquer ici

Dans le département 02 : les sommes récoltées nous permettrons de financer nos supports de communication

Dans le département 57: les sommes récoltées nous permettrons de financer le concert du 21/02/2015 à Sérémange dont la recette servira à financer un programme de recherche.

Gêniris remercie vivement et chaleureusement la fondation groupama pour la santé , les marcheurs et donateurs qui se sont mobilisés pour soutenir sa cause.

Chers adhérents, GENIRIS présente : Les résultats de la course des héros qui a eue lieu le 1er juin 2014  dans le nord de la France à Villeneuve d'Ascq

Trio gagnant de la course (Dylan - Maxence - Ludovic)
Plus grosse somme récoltée par équipe (11 707euros)
Plus grands nombre de récolteurs qualifies par équipe (28 personnes)
2ème place pour la plus grosse somme récoltée par un héro (Romane 9 ans)

 

Gêniris remercie vivement et chaleureusement les coureurs/ marcheurs et donateurs qui se sont mobilisés pour soutenir sa cause.

 

Chers adhérents, Gêniris vous fait part du concert Croq'notes au profit de l'association qui a eu lieu le 17 mai 2014 à Noisiel (77)

 

somme récoltée pour la recherche : 479euros

Gêniris remercie vivement et chaleureusement les choristes et donateurs qui se sont mobilisés pour soutenir sa cause.

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Le coup de gueule de François Ruffin à l'égard des députés de la majorité qui ont rejeté une proposition de loi... https://t.co/Nz5HcU90yy
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