L'ASSOCIATION GÊNIRIS

 

 

Gêniris est une association loi 1901 née de la volonté de malades et parents de malades de faire connaître les maladies rares de l'oeil et de l'iris et de soutenir ceux qui en sont atteints.

 

L'Association a pour objet :

  • L'information et la sensibilisation du public, des pouvoirs publics et de tous autres acteurs liés au domaine de la santé, sur l'aniridie et les pathologies rares de l'Iris, leurs symptômes et/ou leurs syndromes associés
  • L'action de recensement des personnes atteintes de pathologies rares ou très rares de l'Iris sous toutes leurs diverses expressions en vue de créer un véritable réseau de solidarité, d'entraide, de conseil, d'accompagnement et de soutien moral tant au niveau national (départements et territoires d'Outre-mer y compris) qu'européen, voire international
  • La collection et la diffusion aux patients et leur famille adhérant aux buts des présents statuts de toute information concernant l'état d'avancement des recherches fondamentales, cliniques et thérapeutiques, ainsi que sur l'élaboration d'études diverses (épidémiologique, sociologique...)
  • Le soutien à la recherche sur les maladies rares de l'oeil pour lesquelles l'Association pourrait être amenée à oeuvrer en son nom propre
  • L'adhésion à tout organisme ou collectif oeuvrant pour la recherche et le soutien aux personnes atteintes de maladies rares

 

Dons et Adhésion      

Comme toute association, active et dynamique, Gêniris  fonctionne en grande partie grâce à ses adhérents et aux dons de particuliers. Notre volonté est de faire (re)connaître les maladies rares de l'oeil et de l'iris et de soutenir les malades et leurs familles. Cela se réalise avec un minimum de moyens.

 

VOTRE ADHESION EST DONC PRIMORDIALE, REJOIGNEZ-NOUS !

 

 Pour connaitre les modalités d'adhésion, cliquer ici

 

 

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