Bonjour et bienvenue sur le site de l'Association GÊNIRIS, association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris avec ou sans syndromes associés. Nous couvrons aussi beaucoup d autres problèmes ophtalmologiques associés : segment postérieur (macula et nerf optique) et notamment segment antérieur de l'oeil (cataracte, glaucome, sécheresse oculaire, cornée, déficience limbique, collyres sans conservateur), nystagmus, strabisme, amblyopie, basse vision et photophobie.

 

Le site vient de faire peau neuve. N'hésitez pas à donner votre avis !

 

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Changer de couleur d'iris

 

 

7500 euros pour devenir aveugle...

 
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Le statut de la mère d'enfant en situation de handicap

A l'heure où le statut de la première Dame anime de nombreux débats et agite la sphère politique qu'en est-il du statut des dizaines de milliers de mères d'enfa...

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Dans une tribune au « Monde », le juriste Matthieu Caron estime que l’absence de statut pour la première dame est une lacune constitutionnelle…
LEMONDE.FR
 
 


ComPaRe - Communauté de patients pour la recherche

Si vous avez un glaucome, une cataracte ou un diabète, d où que vous soyez en France, vous pouvez participer à cette recherche de l aphp pour faire progresser les connaissances et susciter d autres recherches plus spécifiques sur nos pathologies : https://compare.aphp.fr/

ComPaRe est un projet scientifique collaboratif qui vise à accélérer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement les patients.
COMPARE.APHP.FR
 
 


L’examen psychologique dans le handicap visuel : intérêts et limites méthodologiques - 25/05/17

La pratique de l’examen psychologique de personnes présentant une déficience visuelle (aveugles ou malvoyantes) confronte les psychologues à des contraintes liées au choix des outils et la nécessité de posséder des connaissances psychométriques approfondies. L’objectif de cet article est de présenter le résultat d’un travail de recensement des outils existants dans ce domaine. De cette étude émerge le constat d’une pénurie d’outils et de méthodes d’investigation spécifiques conçus pour évaluer les dimensions affectives, cognitives ou conatives relatives à la déficience visuelle. Nous interrogeons par la suite les questions méthodologiques et psychométriques à prendre en compte dans la pratique de l’évaluation dans le champ du handicap visuel. Les questions de l’utilisation et de l’adaptation ainsi que de la traduction des outils de langues étrangères sont développées. Afin d’illustrer ces points, nous témoignons de certaines pratiques chez les psychologues mettant en avant les limites des outils actuellement existants destinés à l’évaluation des dimensions psychologiques, notamment cognitives, du handicap visuel.

 

 

 

http://www.em-consulte.com/article/1123098/l-examen-psychologique-dans-le-handicap-visuel%C2%A0-in



Sondage sur les lecteurs d'écrans

Lancement de la Nouvelle Étude sur l'usage des lecteurs d'écran et des logiciels basse vision en France et en Francophonie 🔴 #Access42

La première version de l'étude a obtenu des résultats très satisfaisants et encourageants : un accueil positif reçu de la part d'acteurs du Handicap, d'utilisateurs déficients visuels et de plusieurs médias. 

Quels sont les résultats de cette première étude ? Quels sont les objectifs de la deuxième ? Comment y participer ? 

 


9ème Journée internationale des maladies rares, 28/02/2017

 

Chers patients, chères familles, chers adhérents, chers amis,

 

Aujourd’hui plus de 7000 maladies rares ont été identifiées et la journée internationale des maladies rares du 28 février est une reconnaissance pour tous les patients atteints et leur famille mais aussi pour toutes les équipes médicales et scientifiques qui ont orienté leurs recherches sur ces maladies rares. Il faut souligner à quel point ces recherches sont plus difficiles que celles concernant les maladies plus répandues et connues. Cependant la médecine ne cessera jamais de nous étonner.


L’aniridie qui est une maladie rare nous apporte un espoir avec un nouveau traitement à l’essai sur le continent américain. Qui aurait pu imaginer qu’un traitement à visée génétique aurait pu apporter une solution sur une maladie avec une mutation d’un gène, le gène PAX6 et des malformations comme l’absence d’iris ? De plus d’autres recherches s’orientent sur la régénération des cellules souches limbiques pour combattre l’opacification de la cornée. Cependant la recherche ne progresse pas de façon linéaire et à l’échelle humaine, il faut savoir garder notre humilité sur les résultats attendus. Les recherches sur l’aniridie peuvent aider à comprendre la nature des complications classiques des patients atteints. Elles peuvent mener au développement de nouveaux traitements innovants et peut-être aux mesures préventives des complications de l’aniridie. La recherche avec le suivi clinique est cruciale pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'aniridie.


En tant que Présidente du Conseil Médical et Scientifique de GÉNIRIS, association de patients atteints de maladies de l’iris et de la cornée, j’ai pris l’engagement avec la Présidente de l’Association Mme Jouanjan, les membres du CMS et du CA de GÊNIRIS, d’œuvrer pour trouver des solutions pour améliorer le quotidien des personnes atteintes. Nous sommes aussi engagés dans le CMS et le CA d'Aniridia Europe, l’Association européenne homologue. Ceci représente un espoir que nous souhaitons voir se concrétiser au quotidien.
Engageons-nous tous ensemble pour lutter contre ces maladies qui sont potentiellement cécitantes !

 

Pr Dominique Brémond-Gignac
Coordinatrice du centre de reference en ophtalmologie OPHTARA
Chef du service d ophtalmologie et d'ophtalmologie pédiatrique du Chu Necker -Enfants malades
Presidente du CMS de GÊNIRIS
Membre du CMS d'Aniridia Europe

 

 

 

 

 

 



Evènements organisés par Gêniris

Découvrez les évènements organisés par l'association Gêniris en cliquant sur l'onglet "Les évènements" ou en cliquant sur ce lien.

Le prochain évènement correspond à l'assemblée générale de l'association. Retrouver la page de l'évèment dans l'onglet évènement en accès membre.



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