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Appel à projet 2017

Retrouvez l'appel à projet 2017 initié par notre CMS (Conseil Médical et Scientifique) et financé par notre association en cliquant sur l'image : ...


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Le statut de la mère d'enfant en situation de handicap

A l'heure où le statut de la première Dame anime de nombreux débats et agite la sphère politique qu'en est-il du statut des dizaines de milliers de mères d'enfa...

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Dans une tribune au « Monde », le juriste Matthieu Caron estime que l’absence de statut pour la première dame est une lacune constitutionnelle…
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9ème Journée internationale des maladies rares, 28/02/2017

 

Chers patients, chères familles, chers adhérents, chers amis,

 

Aujourd’hui plus de 7000 maladies rares ont été identifiées et la journée internationale des maladies rares du 28 février est une reconnaissance pour tous les patients atteints et leur famille mais aussi pour toutes les équipes médicales et scientifiques qui ont orienté leurs recherches sur ces maladies rares. Il faut souligner à quel point ces recherches sont plus difficiles que celles concernant les maladies plus répandues et connues. Cependant la médecine ne cessera jamais de nous étonner.


L’aniridie qui est une maladie rare nous apporte un espoir avec un nouveau traitement à l’essai sur le continent américain. Qui aurait pu imaginer qu’un traitement à visée génétique aurait pu apporter une solution sur une maladie avec une mutation d’un gène, le gène PAX6 et des malformations comme l’absence d’iris ? De plus d’autres recherches s’orientent sur la régénération des cellules souches limbiques pour combattre l’opacification de la cornée. Cependant la recherche ne progresse pas de façon linéaire et à l’échelle humaine, il faut savoir garder notre humilité sur les résultats attendus. Les recherches sur l’aniridie peuvent aider à comprendre la nature des complications classiques des patients atteints. Elles peuvent mener au développement de nouveaux traitements innovants et peut-être aux mesures préventives des complications de l’aniridie. La recherche avec le suivi clinique est cruciale pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'aniridie.


En tant que Présidente du Conseil Médical et Scientifique de GÉNIRIS, association de patients atteints de maladies de l’iris et de la cornée, j’ai pris l’engagement avec la Présidente de l’Association Mme Jouanjan, les membres du CMS et du CA de GÊNIRIS, d’œuvrer pour trouver des solutions pour améliorer le quotidien des personnes atteintes. Nous sommes aussi engagés dans le CMS et le CA d'Aniridia Europe, l’Association européenne homologue. Ceci représente un espoir que nous souhaitons voir se concrétiser au quotidien.
Engageons-nous tous ensemble pour lutter contre ces maladies qui sont potentiellement cécitantes !

 

Pr Dominique Brémond-Gignac
Coordinatrice du centre de reference en ophtalmologie OPHTARA
Chef du service d ophtalmologie et d'ophtalmologie pédiatrique du Chu Necker -Enfants malades
Presidente du CMS de GÊNIRIS
Membre du CMS d'Aniridia Europe

 

 

 

 

 

 



Evènements organisés par Gêniris

Découvrez les évènements organisés par l'association Gêniris en cliquant sur l'onglet "Les évènements" ou en cliquant sur ce lien.

Le prochain évènement correspond à l'assemblée générale de l'association. Retrouver la page de l'évèment dans l'onglet évènement en accès membre.



Brochure "Ecoles"

Afin de préparer au mieux la rentrée scolaire de nos enfants, l'association Gêniris a traduit et adapté la brochure établie par Aniridia Europe. L'objectif de cette brochure est de fournir des conseils d’un enfant à un enseignant et à un éducateur pour adapter au mieux ses activités de tous les jours. Pour atteindre ce document, veuillez cliquer ici. N'hésitez pas à le transmettre aux personnes qui suivent vos enfants. A bient&oc...


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Interview du Pr Dominique Brémond-Gignac

Vidéo interview du Pr Dominique Brémond-Gignac, Chef de service Ophtalmologie de l'hôpital Necker enfants malades et présidente du CMS (Comité Médical et Scientifique) de l'association Gêniris :

 

 


 



Vincent Rignault, aniridique, Champion du monde de Torball

semble repoussons les limites : Vincent Rignault, aniridique et déficient visuel, Champion du monde de Torball

 

Vincent Rignault, non-voyant, Champion du monde de Torball : «Ça m’a beaucoup apporté»

 Malvoyant puis non-voyant, Vincent Rignault joue au Torball depuis 30 ans avec sans doute le plus gros Palmarès au monde. «Lors du premier entraînement je me suis senti en liberté, en autonomie» se souvient-il. Mais qu’est-ce que le Torball ?

«Le Torball ne ressemble à rien d’autre qu’au Torball, ce n’est pas l’adaptation d’une autre discipline», précise Vincent Rignault. «Lorsque je suis devenu aveugle à vingt ans, j’avais envie de pratiquer un sport. J’ai fait du tandem, mais je ne trouvais pas toujours un guide. J’ai cherché un sport collectif. En 1986 j’ai essayé le Torball, arrivé en France depuis peu. Je suis sorti du premier entraînement un peu meurtri, saignant, mais ça m’a tout de suite plu».

C’est un sport qui se joue à la main sur un terrain comparable au Volley avec un ballon sonore, rempli de grenaille ou grelots. Deux équipes de 3 joueurs chacune se font face sans contact. Il faut envoyer le ballon dans les buts de 7 m de large du camp adverse. Des ficelles sont tendues à 40 cm au dessus du milieu du terrain et il faut lancer le ballon au dessous des ficelles. Les joueurs forment un mur en plongeant, mais n’ont pas le droit de plonger avant que le ballon soit tiré. «Cela demande beaucoup de concentration, de repérages et de coordination dans son propre camp, c’est très physique et tactique».

«Le Torball a été créé pour les aveugles et malvoyants : toutes les règles sont basées sur le son, la concentration, il n’y a rien de visuel, on peut donc le pratiquer sans aucune retenue. Le problème du déficient visuel, confie Vincent Rignault, c’est l’angoisse pour se mouvoir et le besoin d’un guide : le Torball me sert beaucoup dans la vie quotidienne pour éviter les obstacles». Et le triple champion Monde, Europe, France d’ajouter : «Aujourd’hui, que je joue en division 1 ou 3, j’éprouve toujours autant de plaisir !».

Une trentaine de clubs en France proposent le Torball, discipline accessible également aux valides, qui chausseront alors des lunettes opacifiantes pour que tout le monde soit à égalité.

Vincent Rignault est équipé d’un BrailleSense

Infos : Facebook : Torball Anthv

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