REGLEMENT INTERIEUR POUR LE CMS

ANNEXE n°4 au règlement intérieur de GENIRIS

concernant le conseil médical et scientifique

 

Le Conseil d’Administration (CA) de GÊNIRIS est assisté par un conseil médical et scientifique (CMS).

 

1 Objectifs du CMS

 

- Contribuer à la veille médicale et scientifique sur l’aniridie, les pathologies rares de l’iris avec ou sans syndromes associés ;

- Conseiller sur toutes questions médicales et médico-sociales en lien avec l’aniridie, les pathologies rares de l’iris avec ou sans syndromes associés ;

- Favoriser la meilleure prise en charge médicale et médico-sociale possible des malades atteints d’aniridie, de pathologies rares de l’iris avec ou sans syndromes associés ;

- Favoriser la mise en place de programmes de recherche visant à mieux connaître l’aniridie, les pathologies rares de l’iris avec ou sans syndromes associés ;

- Favoriser la mise en place de programmes de recherche visant à pallier les effets de la maladie ou à améliorer le confort et le bien être des malades concernés par l’aniridie, les pathologies rares de l’iris avec ou sans syndromes associés ; ;

- Emettre un avis sur les orientations et les projets de recherche, émettre un avis sur les budgets à y consacrer ;

- Aider à la création, validation, diffusion de l’information concernant l’aniridie, les pathologies rares de l’iris avec ou sans syndromes associés ;

- Contribuer à la liaison avec les responsables médicaux des autres associations nationales et internationales ;

- Intervenir dans la réflexion sur les structures de soins, les avancées thérapeutiques, les problèmes éthiques ;

- Le CMS est représenté aux réunions régionales, nationales ou internationales à la demande du Président de GÊNIRIS.

 

2 Composition du CMS

 

- Le CMS doit être représentatif des secteurs de médecine, recherche, institutions et organismes de soins et de prise en charge médico-sociale, susceptibles de contribuer à l’action de l’association ;

- Le CMS doit représenter de façon aussi équilibrée que possible les secteurs d’activités et les secteurs géographiques.

 

3 Organisation du CMS

 

- Les membres du CMS sont nommés pour trois ans renouvelables par le CA de GÊNIRIS après proposition par le CMS. Ils en sont radiés selon les mêmes modalités ;

- Le CMS élit en son sein, pour trois ans reconductibles, un président et un secrétaire. Le CA de GÊNIRIS peut, sans avoir à se justifier, le ou les récuser à tout moment. Dans ce cas une réunion extraordinaire du CMS est convoquée par le président du CA de GÊNIRIS pour procéder à une nouvelle élection ;

- Le CMS peut nommer un ou des présidents d’honneur ainsi que des membres honoraires ;

- Le président de GÊNIRIS et deux membres désignés par le bureau ou à défaut toute(s) personne(s) mandatée(s) par le CA participent de droit aux réunions. Le président de GÊNIRIS peut inviter les personnes qu’il juge utiles.

 

4 Réunions et pouvoirs du CMS

 

- Le CMS se réunit au moins une fois par an ;

- A l’exception des présidents d’honneur et des membres honoraires, les membres s’obligent à participer aux réunions. Deux administrateurs désignés par le CA de GÊNIRIS participent de droit aux réunions ;

- Une représentation du conseil paramédical et éducatif (CPME) peut être mise en place en lien avec le CA de GÊNIRIS : le président du CPME ou, à défaut, tout autre membre désigné par le CPME et le CA de GÊNIRIS ;

- Les réunions sont convoquées par décisions conjointes du président du CA de GÊNIRIS et du président du CMS ;

- Les réunions font l’objet de convocations par mail au moins six semaines à l’avance. L’ordre du jour et les pièces utiles pour les décisions à prendre sont joints ;

- Les membres du CMS excusés pour une réunion donnent leur procuration à un membre présent ;

- Les décisions sont prises par consensus des membres présents ou représentés ;

- Si le consensus des membres présents ou représentés n’est pas obtenu, une décision est prévue par vote à la majorité des membres présents ou représentés. En cas de partage des voix, celle du(de la) Président(e) du CMS est prépondérante ;

- En cas de nécessité, une réunion extraordinaire du CMS est convoquée par le président du CA de GÊNIRIS ;

- Le CMS et le CPME pourront se réunir, si besoin, tous les deux ans.

 

5 Déontologie et obligations morales des membres du CMS

 

- Les membres du CMS s’obligent à respecter les valeurs et l’image de GÊNIRIS ;

- Les membres du CMS doivent respecter la confidentialité des informations et échanges ainsi que les administrateurs et les membres du CMS assistant aux réunions du CPME ;

- Les membres du CMS s’astreignent à un devoir de réserve ainsi que les administrateurs et les membres du CMS assistant aux réunions du CPME ;

- Les membres du CMS peuvent bénéficier de subventions de GÊNIRIS pour des travaux de recherche qu’ils mènent dans un cadre validé par le CMS ;

- Les membres du CMS ne participent pas aux délibérations les concernant.

 

6 Projets de recherche

 

- Le CMS propose au CA de GÊNIRIS de subventionner des projets de recherche ;

- Le CMS s’assure de la rédaction d’un cahier des charges comportant de la façon la plus claire possible les objectifs et les moyens à consacrer à chaque projet. Il s’assure de l’adéquation du montant demandé et du cadre dans lequel ces recherches sont conduites ;

- Le président du CMS désigne deux rapporteurs qui, après analyse des pièces, émettent un avis écrit soumis aux fins d’arrêter les décisions d’octroi de subvention à proposer au CA de GÊNIRIS ;

- Le CMS s’assure que les travaux de recherche font l’objet de comptes rendus écrits. Il constitue à chaque fois un comité de validation d’au moins deux experts honorablement connus et respectés de leurs pairs. Ce comité émet un avis sur la qualité des résultats obtenus par rapport au cahier des charges. Sur la base de cet avis, le CMS propose au CA de GÊNIRIS les paiements à accorder et les documents de validation à exiger. Les compte-rendus, avis et propositions sont transmis au siège social de GÊNIRIS par courrier ou par mail ;

- Le CA de GÊNIRIS valide, en dernier recours, toute proposition de soutien à la recherche présentée par le CMS.

 

7 Contrôle de l’action du CMS

 

- Le CMS tient à jour des compte-rendus écrits de ses réunions, de ses délibérations et de ses travaux. Ils sont signés par le(la) Président(e) et le(la) secrétaire ;

- Le CMS rédige un rapport d’activité tous les ans avant la fin février de l’année suivante. Il est signé par le(la) Président(e) et le(la) secrétaire ;

- Le secrétaire du CMS transmet au conseil d’administration de GÊNIRIS une copie des documents mentionnés au paragraphe 1 au siège social de GÊNIRIS par courrier ou par mail ;

- Le CA de GÊNIRIS approuve une fois par an l’action engagée par le CMS.

 

8 Rémunération/ Remboursement de frais des membres du CMS

 

- La participation aux réunions et activités du CMS est bénévole ;

 

- La participation aux réunions et activités du CMS donne droit pour les membres provinciaux au remboursement :

  • aux frais réels avec un plafond maximum de 300 euros TTC par personne sur présentation de justificatifs originaux

    • transports y compris, avion classe économique, SNCF 2ème classe ou SNCF 1ère classe si et seulement si les prix de 1ère classe sont équivalents à ceux de 2ème classe, transports en commun, taxi, frais kilométriques (avec un maximum de 0.27 euro par km) pour les automobilistes ;

    • péage ;

    • parking.

  • aux frais réels avec un plafond maximum de 120 euros TTC maximum par personne sur présentation de justificatifs originaux :

    • si nécessaire, une nuitée d’hôtel 3 étoiles avec petit déjeuner inclus ;

    • la réservation de l’hôtel sera faite par l’association GÊNIRIS.

- La dispense de formations par des membres du CMS au profit des malades, parents et familles, adhérents de GÊNIRIS peut donner lieu à une rémunération à hauteur de 280 euros TTC par personne pour une journée ;

- Comme les membres du CA de GÊNIRIS, les membres du CMS pourront aussi, s’ils le souhaitent, faire don de leurs frais ou rémunération à GÊNIRIS contre reçu fiscal.

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