ORGANISATION DE NOS ACTIVITES

 

ANNEXE n°1 au règlement intérieur de GENIRIS concernant l’organisation des activités

des membres du bureau et du CA

 

1 – LES RESPONSABILITES DU BUREAU

 

1-1- Présidente

 

Relations avec le secteur médical

    • les médecins
    • les chercheurs
    • l’industrie pharmaceutique
    • réseaux sociaux professionnels

 

Relations avec les associations dont Alliance Maladies Rares et EURORDIS

 

Relations avec les institutions nationales et internationales (ministère, préfecture, ANSM, HAS, EMA)

 

Pilotage d’activité

    • Dispatchnig mails pour réponses/ actions/ relances
    • Projet/ bilan
    • AG
    • PNDS
    • Communication
    • Partenariats d’activités et de recherche
    • Parrainage
    • Gestion du fichier des adhérents/ donateurs  : Tous les mois : copie du fichier global avec les informations utiles pour le vice-président, la trésorière et la secrétair
    • Référent strabologie & cataracte
    • Traduction français/ italie
  •  
  • 1-2- Vice-Président

Relations avec les adhérents/ donateurs :

Contacts avec futurs et actuels adhérents/ donateurs

Pilotage et coordination des rencontres régionales : Copie du fichier local avec les informations utiles à ces événements

Pilotage, coordination et organisation du pique nique : Copie du fichier entier avec les informations utiles à cet événement

Délégué régional là où il n’y en a pas

Relations locales et régionales

Veille d’articles scientifiques

Référent rétine & Wagr/ Gillespie/ Rieger/ Peters

Référent Basse Vision

Colloques 

Concerts

Rencontres sportives

 

1-3- trésorière

  1.  

    Saisie et suivi des informations nécessaires dans logiciel des gestion EBP

    Comptabilité

    Gestion

    Points mensuel de l’avancement du budget pour les réunions de bureau

    Points trimestriel de l’avancement du budget pour le CA

    Projet et bilan financiers annuels

    Préparation et suivi des éléments financiers des AG, CA, repas associés, rencontres, colloques

    Préparation et envoi des reçus fiscaux annuels

    Pilotage, mise à jour et gestion du fichier des demandes de subventions pour Gêniris avant chaque réunion de bureau et CA et des dossiers associés

    Préparation des dossiers de subvention avec la présidente

    Relations avec le secteur bancaire                                                                                            

1-4- Secrétaire

 

Préparation, réservation et logistique de toutes les réunions internes et repas associés.

Compte-rendu de toutes les réunions internes de Geniris

Envoi par mail des attestations annuelles et documents associés aux adhérents/ donateurs

Diffusion d’information par mail aux adhérents/ donateurs

Pilotage, mise à jour et gestion des fichiers de RECOLTE DE FONDS pour Gêniris avant chaque réunion de bureau et de CA

Délégué régional

Animation des réseaux sociaux grand public

Site internet

Concerts

 

2 - Les responsabilités thématiques du CA

 

En charge de

 

Interlocuteur

 

Téléphone

 

Mail

 

Relations & partenariats avec les médecins/ les chercheurs/ l’industrie pharmaceutique

Relations & partenariats avec les associations

Relations institutionnelles nationales et internationales

Communication

Réseaux sociaux professionnels

Référent strabologie & cataracte

Alliance Maladies Rares

Eurordis

Traduction français/ italien

 

Gaëlle Jouanjan

 

06 58 29 75 27

 

associationgeniris@free.fr

 

Relations & rencontres avec les adhérents et donateurs

Relations locales et régionales

Veille d’articles scientifiques

Référent rétine & Wagr/ Gillespie/ Rieger/ Peters

Référent Basse Vision

Colloques 

Rencontres sportives

 

Jean Pierre Warzee

 

06 13 54 69 21

 

jean.war55@hotmail.com

 

Relations avec le secteur bancaire Demandes de subvention

 

Mélanie Decherf

 

06 88 82 15 94

 

melaniedecherf@orange.fr

 

Délégué régional

Concerts

 

Carine Beilvert

 

06 69 62 73 22

 

beilvertcarine44@hotmail.fr

 

Délégué régional

Relations avec les médecins/ l’industrie pharmaceutique

Relations avec le secteur mutuelles/ assurantiel

Référent cornée, lentilles et verres scléraux 

 

Peggy Arejula

 

06 47 77 24 54

 

peggyarejula@orange.fr

 

Délégué régional

Colloques

Insertion professionnelle

 

Martine Bellenguez

 

06 80 78 45 03

 

bellenguez.bertrand@wanadoo.fr

 

Délégué régional

Référent nystagmus 

Réseaux sociaux grand public

 

Laurent Bertrand

 

06 74 38 83 85

 

bertrand-laurent@orange.fr

 

Référent Basse Vision

ARIBa 

 

Chantal Biger

 

06 08 52 48 76

 

chantal.biger@orange.fr

 

 

 

En charge de

 

Interlocuteur

 

Téléphone

 

Mail

 

Délégué régional

Enseignement supérieur et handicap

Vie étudiante et handicap

 

Clémence Bruneau

 

06 22 44 70 60

 

c.bruneau28@laposte.net

 

Relations avec les MDPH & CPAM

Dossiers MDPH & CPAM

Référent éducation/ scolarité/ scolarisation des DV

 

Robertine Dufour

 

06 21 99 58 63

 

robertinedufour@orange.fr

 

Relations avec les MDPH & CPAM

Dossiers MDPH & CPAM

Délégué régional

Référent cornée et glaucome

Théâtre

 

Audrey Forbeaux

 

06 60 63 47 65

04 43 03 31 58

 

dadouglize@hotmail.com

 

Délégué départemental

Relations avec les chercheurs/ l’industrie pharmaceutique

Site internet

RETINA France

Ventes d’objets

 

Faïza Jendoubi

 

06 28 03 17 51

 

jendoubi-faiza@hotmail.fr

 

Délégué départemental

Référent sport adapté/ accessibilité pour les DV

Réseaux sociaux grand public

Rencontres sportives

 

Benjamin Louis

 

06 81 63 58 54

 

benjamin.luis@neuf.fr

 

Délégué départemental

Relations avec le secteur mutuelles/ assurantiel

Communication

Référent psychologie/ psychomotricité/ orthoptie/ optométrie

Aniridia Europe

ALFPDV

Traduction de l’anglais vers le français

 

Marjorie Poeydomenge

 

06 64 42 20 77

 

marjorierafecas@yahoo.fr

 

Relations avec les MDPH & CPAM

Dossiers MDPH & CPAM

Délégué régional

Communication

 

Nathalie Sahuque

 

06 27 52 45 37

 

sahuque.nathalie@hotmail.fr

 

 

3 - Les responsabilités thématiques HORS CA

 

En charge de

 

Interlocuteur

 

Téléphone

 

Mail

 

Rencontres sportives

Course des héros

 

David Arejula

 

06 42 07 11 82

 

david.arejula@orange.fr

 

Traduction de l’anglais/ espagnol vers le français

 

Gaëlle Dubois

 

06 75 54 80 93

 

gaelledubois35@gmail.com

 

Traduction du français vers l’anglais

 

Emily Roberts

 

06 19 42 80 97

 

emilyrobert04@aol.com

 

Traduction français/ italien

 

Aurore Combe

 

06 84 39 85 69

 

aurore.om@wanadoo.fr

 

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