SUIVI PRECOCE

Dès le diagnostic de l'aniridie ou d’une autre pathologie rare de l’iris, les bébés puis les enfants peuvent être suivis par des centres spécialisés. Pour vous aider à vous y retrouver nous avons regroupé ici toutes les structures mises en place par l’Education Nationale et l’Etat susceptibles de pouvoir vous aiguiller pour votre avenir ou celui de votre enfant.

 

BEBES, MATERNELLES ET PRIMAIRES

 

CAMSP (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce)

Il prend en charge les futurs parents ou les jeunes enfants (0-6 ans) avec des difficultés.
L'équipe pluridisciplinaire comprend une psychomotricienne, une psychologue, une assistante sociale, une éducatrice spécialisée, une orthophoniste, un médecin de rééducation fonctionnelle et un médecin directeur.
Les soins peuvent être réalisés dans les structures d'accueil de l'enfant (telle la crèche).
Les coûts sont financés par la sécurité sociale et le conseil général. Les frais de transport peuvent être remboursés aux familles qui se déplacent.

Annuaire de l’ANECAMSP : Pour trouver les coordonnées du CAMSP dans votre département.

CCPE (Commission de Circonscription Pré-élémentaire et Elémentaire)
Elle monte les dossiers pour les élèves en maternelle et primaire, les suit, et décide s'ils restent dans leur classe, avec ou non une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) ou si l'orientation en CLIS est plus judicieuse, ou si, pour les plus grands, une orientation en IMP-IME ou un SESSAD est nécessaire. Les parents doivent dans tous les cas donner leur accord.
Pour en savoir plus sur les CCPE, leur composition, allez voir le site scolaritepartenariat.chez-alice.fr

 

CLIS (Classe d'Intégration Scolaire)

Ces classes adaptées sont présentes en école primaire principalement, parfois en école maternelle. Les élèves suivent en général à la fois des leçons en CLIS et en classe ordinaire. Les classes sont limitées à 12 élèves. Il y a plusieurs sortes de CLIS, nous serons plus spécialement concernés par les CLIS 1 (enfants atteints d'un handicap mental) et les CLIS 3 (enfants atteints d'un handicap visuel).

C'est la CCPE qui propose l'orientation en CLIS. Mais, le plus souvent, le dossier d'admission sera également examiné par la CDES de façon à envisager l'admission dans un service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) qui apportera à l'enfant les soins et les rééducations indispensables pour compléter sa scolarisation.

Le cas de chaque élève potentiel est étudié avec attention, son admission en CLIS doit lui permettre d'acquérir certaines compétences scolaires (voire toutes) en fonction de son âge et de des capacités d'apprentissage, de communication et de sociabilisation.

La reconnaissance d'un handicap par la CDES n'entraîne en aucun cas une scolarisation obligatoire en CLIS, cela ne doit être fait que si la nécessité est réelle, et avec l'accord des parents.

Dans les CLIS 3, l'enseignement traditionnel pourra être complété par l'apprentissage de techniques palliatives (tel le braille) ou l'aide à l'indépendance pour les actes quotidiens. Ces classes sont pourvues du matériel nécessaire en fonction du besoin des élèves (ex: appareil pour apprendre le braille).

 

SESSAD (Service d'Education et de Soins Spécialisés A Domicile)

Il s'adresse aux enfants (3-12 ans) ayant une déficience intellectuelle légère (un retard d'acquisition important au niveau scolaire, social, du langage ou psychomoteur). Il peut intervenir au domicile de l'enfant ou en CLIS, crèche, garderie, etc...

L'équipe comprend: un éducateur spécialisé, un psychologue, un psychomotricien, un orthophoniste et un médecin psychiatre.

Le SESSAD fait partie des Services d’Education Spéciale proposés par l’Etat, au même titre que le SAAAIS (Service d'aide à l'acquisition de l'autonomie et à l'intégration scolaire) qui concerne les enfants de plus de 3 ans atteints de déficience visuelle grave.

Un exemple de SAAAIS

 

IMP-IME

Ce sont des Instituts Médico Pédagogiques et Educatifs.
Ils délivrent une éducation spéciale, en internat ou externat, à des enfants entre 6 et 20 ans (en général) atteints de déficience intellectuelle. Ils assurent les soins, l'éducation et l'enseignement général.

 

 

COLLEGIENS ET LYCEENS

 

CCSD (Commission de Circonscription du Second Degré). Elle a le même rôle que la CCPE mais s'adresse aux collégiens et lycéens. Elle peut décider d'une orientation en SEGPA, LEA ou U.P.I pour des élèves dans le circuit ordinaire, et en collèges (4ème Techno ou 3ème d'insertion), formation professionnelle (Lycée Professionnel, CPA de CFA ) ou IME -IM Pro pour des élèves de SEGPA ou de LEA.

 

IMPro-IME (Instituts Médico-Professionnels et Educatifs)

Ils sont dans la continuité des IMP, et assurent un enseignement général, pré professionnel et professionnel à des adolescents déficients intellectuels de 14 à 20 ans (voire 25 ans pour les handicapés mentaux).

 

UPI (Unité Pédagogique d'Intégration)

Ce sont des classes spéciales intégrées dans un collège, qui s'adressent à des jeunes de 11 à 16 ans ayant une déficience mentale, visuelle ou auditive, afin de leur permettre de suivre au moins partiellement une classe normale, et d'être intégrés le plus possible à la vie de l'établissement en fonction de leur capacité et leur âge. Les élèves sont suivis par le SESSAD.

 

SEGPA (Section d'Enseignement Général et Professionnel Adapté)

Elles s'adressent entre autres à des élèves handicapés, issus ou non de CLIS, lorsque la scolarisation en collège est plus adaptée qu'en IME-IMP. Il y a 3 cycles éventuels: 6-5eme pour l'observation, 4eme-3eme pour la préparation à l'orientation puis une formation professionnelle qualifiante pour certains d'entre eux.

Page annuaire des sites de SEGPA recensés par un particulier et très complète.

 

LEA (Lycée d'Enseignement Adapté)

L'enseignement peut être général, professionnel ou technologique. Il permet à des adolescents ayant un handicap (visuel, mental ou autre) d'élaborer leur projet d'orientation et de formation ainsi que leur projet d'insertion professionnelle et sociale en fonction de leurs aspirations et de leurs capacités, grâce à l'individualisation des durées et des parcours de formation.

Enfin et surtout, pour tous ces âges, il existe des centres pour déficients visuels, qui accueillent et prennent en charge votre enfant dès le plus jeune âge.

En voici une liste non exhaustive. Merci à Jacqueline, psychologue du centre Normandie-Lorraine, de l'avoir réalisée à notre demande.

 

 

Pour en savoir plus

Une page questions/réponses très instructives du site du ministère de l’éducation nationale
Le décret du 30-12-05 sur la scolarisation des élèves handicapés
Aides et prestations (scolarisation, législation... ) : Orphanet publie son cahier "Vivre avec une maladie rare en France".

 

 

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