Bonjour et bienvenue sur le site de l'Association GENIRIS, association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris.

 

Le site vient de faire peau neuve. N'hésitez pas à donner votre avis !

 

IMPORTANT  Veuillez vous connecter avec vos identifiants pour accéder à votre espace membre.

 

 

Appel à projet 2017

 

 

Retrouvez l'appel à projet 2017 initié par notre CMS (Conseil Médical et Scientifique) et financé par notre association en cliquant sur l'image :



collyres sans conservateur

 

CONSERVEZ NOS YEUX PAS NOS

COLLYRES !

 

 

 

Avec plusieurs associations européennes concernées par la présence des conservateurs dans les collyres et conscientes des conséquences désastreuses de leur présence pour l'oeil des patients concernés, nous lançons une pétition:
CONSERVEZ NOS YEUX PAS NOS COLLYRES !
Aidez-nous et signez cette pétition pour demander aux laboratoires de fabriquer des collyres SANS conservateurs!
Pour signer, cliquez ici



Journée Internationale De L'Aniride

 

 

 

 

L’image contient peut-être : lunettes_soleil

21 JUIN : Journée Internationale De L'Aniride 

 



ADHESION : REJOIGNEZ NOUS !

Bonjour a tous 

Pour ceux qui nous suivent depuis peu ou longtemps et qui ne sont pas encore adhérents, pour ceux qui n'ont pas encore renouvelé leur adhésion, pour nous rejoindre c'est par ici, c est pratique et en quelques clics : 
https://www.cotizasso.com/participation/adhesion-2017/1614

Pourquoi nous rejoindre comme adhérent ?


Pour rencontrer de nombreuses familles de France, du Benelux et du Maghreb et échanger sur les expériences vécues

 

MAIS PAS QUE


Pour bénéficier du retour d'expérience, des conseils des patients et des medecins spécialistes qui nous accompagnent depuis 3 ans MAIS PAS QUE
Pour être orienté vers les bons spécialistes, être bien pris en charge et bien géré les risques associés

 

MAIS PAS QUE


Pour faire avancer la prise en charge des patients, petits et grands, pour participer aux bonnes pratiques avec les médecins spécialistes et les diffuser MAIS PAS QUE
Pour susciter l interet des chercheurs et médecins, financer et participer a la recherche sur nos pathologies MAIS PAS QUE
Pour contribuer a faire bouger les lignes pour vous mêmes, vos enfants et les generations suivantes

 

MAIS PAS QUE

 

Parce que personne ne le fera a notre place et que le collectif sera toujours plus interessant, plus porteur, plus influent que seul, isolé, un groupe de discussion et sans association MAIS PAS QUE
Parce qu en etant adherent, vous pouvez donner votre avis sur les orientations de votre association

 

MAIS PAS QUE 


Parce que tout cela ne se realise pas sans financement et que les adhesions permettent, en partie, de realiser le projet associatif, votre projet, notre projet commun, que personne ne le fera a notre place et que les financements en attirent d autres ! 

#PlusNombreuxPlusForts


A bientôt !
L equipe de Geniris

 
GENIRIS vous remercie pour votre cotisation.Les champs suivis de * sont obligatoires.
WWW.COTIZASSO.COM
 
 


La course des super Héros

Une récompense pour nos Super Héros et Héros*****
Vous bénéficierez du statut de Super Héros à partir de 500€ de collecte et de celui de Héros***** à partir de 1000€ (collectes prises en compte le 15 juin à 23h59) : un badge vous sera remis le jour J en même temps que votre dossard. 
Si vous atteignez 1000e vous gagnerez aussi un polo de Geniris.

Alors, maintenant, à vous de jouer !

 
Aucun texte alternatif disponible.


Course des héros

Nous recherchons toujours des collecteurs (marcheurs ou coureurs sur 2/6/10 km) sur Paris et Lyon pour financer la recherche.

De l engagement de nous tous depend notre capacite independante a financer des projets de recherche. 

...Afficher la suite
GENIRIS est la seule association nationale pour faire connaitre l'aniridie ou l'Iris mal formé, colobome Wagr, Gillepsie, Rieger, Peters et von hippel Elle soutient les malades et leurs familles, l...
ALVARUM.COM
 
 


Congrès de médecine générale

Congrès de médecine générale. Les outils et la prise en charge des maladies rares.

 

A diffuser a vos médecins traitants et pédiatres :
http://www.congresmg.fr/…/3%20-%20Thomas%20Heuyer%20&%20Ann…



La recherche sur la croissance des tissus de l'oeil

New research at the University of British Columbia is giving an 11-year-old boy, and thousands of others with a rare genetic condition, a chance at growing a critical…
CTVNEWS.CA
 
 


Changer de couleur d'iris

 

 

7500 euros pour devenir aveugle...

 
-0:52
 
 

 https://www.facebook.com/vixdotcom/videos/1996356677261197/

 
 
 
749 285 vues
 
 


Le statut de la mère d'enfant en situation de handicap

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