Bonjour et bienvenue sur le site de
l'Association GÊNIRIS !

Association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris avec ou sans syndromes associés. Nous couvrons aussi beaucoup d autres problèmes ophtalmologiques associés : segment postérieur (macula et nerf optique) et notamment segment antérieur de l'oeil (cataracte, glaucome, sécheresse oculaire, cornée, déficience limbique, collyres sans conservateur), nystagmus, strabisme, amblyopie, basse vision et photophobie.

 

Le site vient de faire peau neuve. N'hésitez pas à donner votre avis !

 

IMPORTANT
Veuillez vous connecter avec vos identifiants
pour accéder à votre espace membre
et à toutes les informations essentielles à
connaître et les compte-rendus utiles.

 

 

Rare deseases Day

 

 

 

 

 

#ShowYourRareShowYourCare

#ShowYourRare

 

For those affected by a rare disease, such as Aniridia, rare pathologies of iris and cornea, we must make it more visible, well known and better understood. We must be prepared to explain once, twice, ten times or even one hundred times to avoid assumptions, misconceptions and misunderstandings.

We must advocate for and promote intiatives that will help us.

We must show patience, weakness, strength and tenacity to overcome the obstacles.

We must show that it is possible to be successful and happy living iwth anirdia.

As an association representing people with aniridia, rare pathologies of iris and cornea, we must represent the voice of patients and their families within our own country and more widely. Geniris does it nationally in cooperation with French rare diseases reference network and centers, Inserm, French Rare Disease Alliance, AFM Telethon, and in Europe with Aniridia Europe, Eurordis, the european rare eye diseases network ERN EYE and more widely in the world.

We must show generosity, wisdom and courage.

We must raise awareness of aniridia, educate and inform patients, families and health professionals.

We must be proactive and lead the way in advancing care and research for aniridia, rare pathologies of iris and cornea.

Finally, we must build a national, European and international network between health professionals and patients that allows us, among other things, each year, to review recent advances in care and research. This will happen this year, 25th-26th August 2018 in Paris, France and it will be the 4th European Conference on Aniridia!

To find out more and register, go here : www.geniris.fr

#ShowYourCare

As someone with aniridia, rare pathologies of iris and cornea, we must be aware of our symptoms and how they change over time. We must ensure we have a good quality of care and quality of life.

We must also be considerate of others.

As patient representatives, we must inform and educate those we represent on the best treatments available, how to take care of their eyes, to manage risks and risky behaviors, to reduce the risk of blindness when these diseases are not yet curable.

We must develop preventative measures against further sight loss. We must develop national and international protocols outlining the best therapeutic treatments and standards of care. Thsi is the main objective of Gêniris and Aniridia Europe in the short term.

One of the ways that you can help us achieve this is to take part in the 4th European Conference on Aniridia, anomalies of the iris and cornee development taking place on 25th-26th August in Paris, France.

A unique opportunity, in Europe, to meet specialists and families from across several continents!

To find out more and register, go here : www.geniris.fr

 

 

#MontrezVotreMaladieRareMontrezVousAttentif(s)

#MontrezVotreMaladieRare

 

Quand on est concerné par une maladie rare comme l’aniridie, les maladies rares de l’iris et de la cornée, c'est (faire) voir, (faire) savoir, indiquer, expliquer 1 fois, 10 fois, 100 fois, etc pour éviter les non dits, les quiproquos, les mauvaises interprétations, des difficultés supplémentaires. 

C'est entamer aussi un parcours de battant pour faire valoir ses droits, être (bien) pris en charge et favoriser les initiatives qu'on approuve.

C'est montrer de la patience, de la faiblesse, de la force et de la ténacité pour surmonter les aléas. 

C'est montrer aussi qu'il est possible de réussir et d’être heureux avec une maladie rare.

Pour une association de patients et ses représentants aux Conseil d'Administration et Conseil Médical et Scientifique, c’est porter la voix des malades, des familles et de leurs pathologies dans son pays avec Geniris en coopération avec les filières et les centres de référence maladies rares, l’Inserm, Alliance maladies rares, l’AFM Téléthon et en Europe avec Aniridia Europe, Eurordis, le réseau européen maladies rares des yeux, ERN EYE, et plus largement encore dans le monde. 

C'est montrer de la générosité, de la sagesse et du courage.

C’est (faire) connaître et reconnaitre ces maladies rares, enseigner, donner des marques et des preuves aux familles, aux professionnels de santé. 

C'est agir, montrer le chemin, faire avancer la prise en charge et la recherche pour ces maladies rares, attirer l'attention. 

C'est enfin co-construire un réseau national, européen et international entre professionnels de santé et patients qui permet, entre autres, chaque année de faire le point sur les avancées de la prise en charge et de la recherche. Et cette année, les 25/ 26 août 2018, c'est à Paris que cela se passe et c'est la 4eme conférence sur l aniridie, l'iris et les anomalies du développement de la cornee en Europe ! 

Pour en savoir plus et s’inscrire, c’est par ici : www.geniris.fr  

#MontrezVotreAttentionEtVotreSolidarité

Pour une personne concernée par une maladie rare comme l’aniridie, les maladies rares de l’iris et de la cornée, c'est être attentif aux signes de sa maladie, concentré sur son évolution et vigilant sur la qualité de sa prise en charge et sa qualite de vie.

C'est être prévenant avec les autres.

Quand on est représentant de patients au Conseil d'Administration et Conseil Médical et Scientifique d'une association nationale et européenne, c'est porter de l'attention à autrui, gérer les risques et les comportements à risques, faire reculer le risque de cécité quand ces maladies ne sont pas encore curables

C'est aussi développer la prévention, l’éducation thérapeutique et les protocoles de soins, nationaux et européens. C’est l’objectif principal de Gêniris et d’Aniridia Europe à court terme. 

Cela passe aussi par la 4eme conférence sur l’aniridie, l'iris et les anomalies du développement de la cornee qui se déroulera les 25 et 26 août 2018 au CISP Ravel a Paris. 

Une occasion unique de rencontrer des spécialistes et des familles venant de plusieurs continents ! 

Pour en savoir plus et s’inscrire, c’est par ici :

 

 www.geniris.fr 

 

 

#ShowYourRareShowYourCare

#ShowYourRare

 

As a doctor-researcher who care patients affected by a rare disease, such as aniridia, rare pathologies of iris and cornea, we must make it more visible, well known and better understood.

We must support associations and patients in France and Europe for better care, to prevent possible difficulties and promote researches.

We must show patience, weakness, strength and tenacity to overcome the obstacles that patients and associations faced in their life.

We must help and show that it is possible to be successful and happy living with a rare disease, such as aniridia, rare pathologies of iris and cornea.

 

As a doctor-researcher and president of the Medical and Scientific Committee of a patient association in France with Geniris and a European federation with Aniridia Europe, we must advance care and research on aniridia, rare diseases of the iris and cornea. Geniris does it nationally in cooperation with French Rare Disease Alliance and AFM Téléthon, French rare diseases reference network and centers, Inserm and in Europe with Aniridia Europe, Eurordis, the european rare eye diseases network ERN EYE and more widely with the world ophtalmopediatric society, WSPOS.

We must show generosity, wisdom and courage.

We must raise awareness, educate, inform and advise patients, families and health professionals.

We must be proactive and lead the way in advancing care and research for aniridia, rare pathologies of iris and cornea.

Finally, we must build a national, European and international network between health professionals and patients that allows us, among other things, each year, to review recent advances in care and research. This will happen this year, 25th-26th August 2018 in Paris, France and it will be the 4th European Conference on Aniridia!

To find out more and register, go here : www.geniris.fr

#ShowYourCare

As a doctor-researcher who care people affected by a rare disease such as aniridia, rare diseases of the iris and the cornea, we must be aware of the symptoms and how they change over time. We must ensure they have a good quality of care and quality of life.

We must also be considerate of others.

 

As a doctor-researcher and president of the Medical and Scientific Committee of a patient association in France with Gêniris and a European federation with Aniridia Europe, we must inform and educate on the best treatments available, how to take care of their eyes, to manage risks and risky behaviors, to reduce the risk of blindness when these diseases are not yet curable.

We must develop preventative measures against further sight loss. We must develop national and international protocols outlining the best therapeutic treatments and standards of care. This is the main objective of Gêniris and Aniridia Europe in the short term.

One of the ways that can help achieve this is to take part in the 4th European Conference on Aniridia, anomalies of the iris and cornee development taking place on 25th-26th August in Paris, France.

A unique opportunity, in Europe, to meet specialists and families from across several continents!

To find out more and register, go here : www.geniris.fr

 

 

#MontrezUneMaladieRareMontrezVotreAttention&VotreSolidarité

#MontrezUneMaladieRare

 

Quand on est médecin-chercheur et que l’on soigne et opère des personnes concernées par une maladie rare comme l’aniridie, les maladies rares de l’iris et de la cornée, c'est faire savoir, faire connaître, expliquer pour améliorer la prise  en charge et prévenir des difficultés possibles. 

C'est soutenir les associations et les patients en France et en Europe pour qu’ils soient ben pris en charge et favoriser les initiatives de recherche opportunes.

C'est aussi montrer de la patience, de la force et de la ténacité pour accompagner les malades et les associations face aux aléas de vie rencontrés. 

C'est aider les associations et les patients en France et en Europe pour qu'il soit possible de réussir et d’être heureux avec une maladie rare comme l’aniridie, les maladies rares de l’iris et de la cornée.

Quand on est médecin-chercheur et presidente du Conseil Médical et Scientifique d’une association de patients en France avec Gêniris et d’une fédération européenne avec Aniridia Europe, c’est faire progresser la prise en charge et la recherche sur l’aniridie, les maladies rares de l’iris et de la cornée. C’est conseiller les malades, les familles et les professionnels de santé en coopération avec les filières et centres de référence maladies rares nationaux, l’Inserm, l’Alliance maladies rares, l’AFM Téléthon et Eurorids, le réseau européen de référence maladies rares des yeux ERN EYE et plus largement encore dans le monde avec la société mondiale d’ophtalmopédiatrie, la WSPOS. 

C'est montrer de la générosité, de la sagesse et du courage.

C’est faire connaître et reconnaitre ces maladies rares, enseigner, donner des marques et des preuves aux familles et aux professionnels de santé. 

C'est agir, montrer le chemin, faire avancer la prise en charge et la recherche pour ces maladies rares, c’est attirer l'attention sur l’aniridie, les maladies rares de l’iris et de la cornée. 

C'est enfin co-construire un réseau national, européen et international entre professionnels de santé et patients qui permet, entre autres, chaque année de faire le point sur les avancées de la prise en charge et de la recherche. Et cette année, les 25 et 26 Août 2018, c'est à Paris que cela se passe et c'est la 4eme conférence sur l aniridie, l'iris et les anomalies du développement de la cornee en Europe ! 

Pour en savoir plus et s’inscrire, c’est par ici : www.geniris.fr  

 

 

#MontrezVotreAttention&VotreSolidarité

Quand on est médecin-chercheur et que l’on soigne et opère des personnes concernées par une maladie rare comme l’aniridie, les maladies rares de l’iris et de la cornée, c'est être attentif aux signes des maladies, concentré sur leurs évolutions et vigilant sur la qualité de leur prise en charge et leur qualité de vie.

C'est être prévenant avec les patients et leurs familles.

Quand on est médecin-chercheur et presidente du Conseil Médical et Scientifique d’une association de patients en France avec Gêniris et d’une fédération européenne avec Aniridia Europe, c'est porter de l'attention à autrui, co-gérer les risques et les comportements à risques, faire reculer le risque de cécité quand ces maladies ne sont pas encore curables

C'est aussi développer la prévention, l’éducation thérapeutique et les protocoles de soins, nationaux et européens. C’est l’objectif principal de Gêniris et d’Aniridia Europe à court terme. 

Cela passe aussi par la 4eme conférence sur l’aniridie, l'iris et les anomalies du développement de la cornee qui se déroulera les 25 et 26 août 2018 au CISP Ravel a Paris. 

Une occasion unique de rencontrer des spécialistes et des familles venant de plusieurs continents ! 

Pour en savoir plus et s’inscrire, c’est par ici : www.geniris.fr

 

 

 

 

 



Pourquoi des États généraux de la bioéthique ?

Pourquoi des États généraux de la bioéthique ?

Vidéo de présentation

 

 



La recherche sur la croissance des tissus de l'oeil

New research at the University of British Columbia is giving an 11-year-old boy, and thousands of others with a rare genetic condition, a chance at growing a critical…
CTVNEWS.CA
 
 


Changer de couleur d'iris

 

 

7500 euros pour devenir aveugle...

 
-0:52
 
 

 https://www.facebook.com/vixdotcom/videos/1996356677261197/

 
 
 
749 285 vues
 
 


Le statut de la mère d'enfant en situation de handicap

A l'heure où le statut de la première Dame anime de nombreux débats et agite la sphère politique qu'en est-il du statut des dizaines de milliers de mères d'enfa...

Afficher la suite
Dans une tribune au « Monde », le juriste Matthieu Caron estime que l’absence de statut pour la première dame est une lacune constitutionnelle…
LEMONDE.FR
 
 


ComPaRe - Communauté de patients pour la recherche

Si vous avez un glaucome, une cataracte ou un diabète, d où que vous soyez en France, vous pouvez participer à cette recherche de l aphp pour faire progresser les connaissances et susciter d autres recherches plus spécifiques sur nos pathologies : https://compare.aphp.fr/

ComPaRe est un projet scientifique collaboratif qui vise à accélérer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant largement les patients.
COMPARE.APHP.FR
 
 


L’examen psychologique dans le handicap visuel : intérêts et limites méthodologiques - 25/05/17

La pratique de l’examen psychologique de personnes présentant une déficience visuelle (aveugles ou malvoyantes) confronte les psychologues à des contraintes liées au choix des outils et la nécessité de posséder des connaissances psychométriques approfondies. L’objectif de cet article est de présenter le résultat d’un travail de recensement des outils existants dans ce domaine. De cette étude émerge le constat d’une pénurie d’outils et de méthodes d’investigation spécifiques conçus pour évaluer les dimensions affectives, cognitives ou conatives relatives à la déficience visuelle. Nous interrogeons par la suite les questions méthodologiques et psychométriques à prendre en compte dans la pratique de l’évaluation dans le champ du handicap visuel. Les questions de l’utilisation et de l’adaptation ainsi que de la traduction des outils de langues étrangères sont développées. Afin d’illustrer ces points, nous témoignons de certaines pratiques chez les psychologues mettant en avant les limites des outils actuellement existants destinés à l’évaluation des dimensions psychologiques, notamment cognitives, du handicap visuel.

 

 

 

http://www.em-consulte.com/article/1123098/l-examen-psychologique-dans-le-handicap-visuel%C2%A0-in



Rechercher sur le site

Votre soutien

 

 

Inscrivez-vous

 


 

Espace Membre

Calendrier

« Juin 2018 »
Lu Ma Me Je Ve Sa Di
123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930

Twitter

Il existe des règles d'accessibilité numérique simples qui facilitent la lecture des sites et publications des rése? https://t.co/djDFpmgcXa
le 24/06/2018
#AniridiaDay2018 #21Juin Quelques videos en ligne : Qu'est ce que l aniridie ? Comment je vis avec ? Qu' est ce qu? https://t.co/ddnXuQGcrM
le 21/06/2018
#AniridiaDay #21Juin #PrBremondGignac #Geniris #AniridiaEurope #4thEuropanConferenceOnAniridiaParis2018 https://t.co/2bUOW7px95
le 21/06/2018
#AniridiaDay #21Juin #PrBremondGignac #Geniris #AniridiaEurope #4thEuropeanConferenceOnAniridiaParis2018 https://t.co/NqnZZBnRex
le 21/06/2018
#AniridiaDay #21Juin #PrBremondGignac #Geniris #AniridiaEurope #4thEuropanConferenceOnAniridiaParis2018 https://t.co/nZHFaUXzEw
le 21/06/2018
#AniridiaDay 2018 #gêneris Journée de l?aniridie Agir pour un avenir meilleur Interview sur comment voit Victor à? https://t.co/YbOnJ5ov2b
le 21/06/2018
#AniridiaDay2018 #21Juin Quelques videos en ligne : Qu'est ce que l aniridie ? Comment je vis avec ? Qu' est ce qu? https://t.co/8j9yinCb2c
le 21/06/2018
#AniridiaDay2018 #21Juin Quelques videos en ligne : Qu'est ce que l aniridie ? Comment je vis avec ? Qu' est ce qu? https://t.co/Hby9cIeNlW
le 20/06/2018
Le placenta, extraordinaire organe à tout faire https://t.co/k1WgVthHlP
le 20/06/2018

Linked In

Visiteur en ligne

    • Nombre d'invité : 1

    Livre d'or