Bienvenue sur le site de Gêniris

     

 

Bonjour et bienvenue sur le site de l'association GENIRIS, association de soutien aux personnes atteintes d'aniridie et de pathologies rares de l'iris. Le site vient de faire peau neuve. N'hésitez pas à donner votre avis !adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. 

 

Evènements organisés par Gêniris

Découvrez les évènements organisés par l'association Gêniris en cliquant sur l'onglet "Les évènements" ou en cliquant sur ce lien.

Le prochain évènement correspond à la conférence sur les maladies de l'iris qui aura lieu le 26 novembre 2016. Retrouver la page de l'évèment ici.



Nouveautés

Afin de préparer au mieux la rentrée scolaire de nos enfants, l'association Gêniris a traduit et adapté la brochure établie par Aniridia Europe. L'objectif de cette brochure est de fournir des conseils d’un enfant à un enseignant et à un éducateur pour adapter au mieux ses activités de tous les jours. Pour atteindre ce document, veuillez cliquer ici. N'hésitez pas à le transmettre aux personnes qui suivent vos enfants. A bient&oc...


Lire la suite →



Interview du Pr Dominique Brémond-Gignac

Vidéo interview du Pr Dominique Brémond-Gignac, Chef de service Ophtalmologie de l'hôpital Necker enfants malades et présidente du CMS (Comité Médical et Scientifique) de l'association Gêniris :

 

 


 



La vie de Gêniris

Retour sur la 3ème Conférence Européenne sur l’aniridie s’est déroulée à Duisbourg, en Allemagne de 26 au 28 Août dernier : ici

 


 

Nouveau : retrouvez l'appel à projets de recherche du conseil médical et scientifique (CMS) de l'association Gêniris :

C’est  dans  ce  cadre  qu’est  lancé  le  présent  appel  à projets, pour connaitre le détail cliquez sur le lien suivant : appel à projets de recherche 2016

 

Attention : l'envoi des dossiers par soumission électronique exclusive avant le 15 juin 2016.
 

 


Nous sommes heureux de vous informer du changement du site internet de l'association Gêniris.

 

Ce site facile d'administration pour nous bénévoles, vous permettra d'accéder aux informations utiles pour comprendre la maladie, les syndromes associées à l'aniridie et les différents comptes rendus témoignant des activités réalisés par les membres du conseil d'administration. Ce nouveau site vous permet également de régler votre adhésion ou d'effectuer des dons directement sur le site.

Enfin, prochainement vous aurez la possibilité de vous abonner à la newsletter de Gêniris.

 

En cas de difficulté sur le site internet, vous pouvez directement contacter l'administrateur du site à l'adresse suivante : jendoubi-faiza@hotmail.fr qui fera tout son possible pour répondre rapidement à vos demandes.

 

L'équipe des bénévoles de l'association Gêniris vous souhaite de bonnes fêtes.

 


 

La 3ème conférence européenne sur l'aniridie se tiendra a Diusburg en Allemagne les 27 et 28 août 2016.
C est l'occasion de réunir les communautés internationales médicales, scientifiques et associatives pour faire un point sur les avancées de la prise en charge et de la recherche sur nos pathologies. Pour nous aider a financer ce projet européen "maladies rares", c est par ici :

https://www.startnext.com/en/europaeische-aniridiekonferenz 

 


 

Message de Monsieur Nicolas BIBAUT, direction de la communication d’Humanis :

 

Bonjour à toutes et à tous,

 

Au nom de Gêniris, je souhaitais vous adresser à tous un grand MERCI pour votre participation à ces 41èmes Foulées de Malakoff !

 

Samedi 31 janvier dernier, vous étiez donc au total 112 coureurs (49 femmes et 63 hommes) aux couleurs d’Humanis.

 

Vous étiez 59 collaborateurs du Groupe (accompagnés de 47 amis et/ou conjoints + 6 meneurs d'allure) répartis de la façon suivante :

  • Malakoff : 29

  • Blois : 7

  • Val-de-Fontenay : 5

  • Garges-lès-Gonesse : 5

  • Montreuil : 4

  • Olivet : 4

  • Marseille : 2

  • Lille : 2

  • Toulouse : 1

57 coureurs ont pris le départ du 5 km et 79 celui du 10 km. 24 d’entre vous ont couru les 2 courses !!!

Humanis a remporté haut la main le Challenge du nombre avec 136 dossards.

 

Vous avez donc couru à vous tous 1 075 km qui ont permis de rapporter 1 075 euros au tout nouveau compteur 2015 qui sera au profit de l’Association Gêniris avec qui nous avons eu l’honneur de faire connaissance.

 

Une actualité a été mis en ligne mardi dernier sur notre intranet For’Hum :

https://forhum.humanis.com/group/guest/-/les-foulees-de-malakoff-2015

Je profite de cette occasion pour saluer Gaëlle Jouanjan qui nous a fait l’honneur de sa présence et lui dire combien nous sommes fiers de pouvoir accompagner Gêniris tout au long de 2015.
Je n’oublie pas non plus l'AFSA à qui je souhaite plein de bonne choses. Je pense à Lara Hermann (déléguée régionale Ilde-de-France) qui était présente à nos côtés mais aussi à Faustine Bourgoin (Chargée de communication) et à Denise Laporte, sa Présidente.

Je souhaitais dire à ces (belles) personnes combien cette année passée à courir pour eux fut belle.


J’en viens maintenant aux photos !


Vous trouverez ci-dessous un lien qui vous conduira sur la page d’accueil Picasa Albums Web .
Un compte a été créé au nom de “Humanis s'engage pour les maladies orphelines”.
Vous y trouverez les photos prises par les photographes Nasser Zebidour et Thomas Raffaëlly qui étaient présents avec nous toute la journée.

 

Lien vers l’adresse internet et accès vers la page d'accueil  : disponibles sur l’espace adhérent en cliquant sur ce lien.

 

Bon Visionnage !

Je vous donne tous rendez-vous le dimanche 29 mars prochain à Paris, dans le bois de Boulogne pour la 6ème édition des Foulées de l'Assurance, notre prochaine course Groupe !

Sportivement,


Nicolas Bibaut

 


 

Chers adhérents, GENIRIS présente : Les marches Groupama du 15 juin 2014 au profit de l'association Gêniris dans les départements 02 et 57

Pour voir les affiches : cliquer ici

Dans le département 02 : les sommes récoltées nous permettrons de financer nos supports de communication

Dans le département 57: les sommes récoltées nous permettrons de financer le concert du 21/02/2015 à Sérémange dont la recette servira à financer un programme de recherche.

Gêniris remercie vivement et chaleureusement la fondation groupama pour la santé , les marcheurs et donateurs qui se sont mobilisés pour soutenir sa cause.

Chers adhérents, GENIRIS présente : Les résultats de la course des héros qui a eue lieu le 1er juin 2014  dans le nord de la France à Villeneuve d'Ascq

Trio gagnant de la course (Dylan - Maxence - Ludovic)
Plus grosse somme récoltée par équipe (11 707euros)
Plus grands nombre de récolteurs qualifies par équipe (28 personnes)
2ème place pour la plus grosse somme récoltée par un héro (Romane 9 ans)

 

Gêniris remercie vivement et chaleureusement les coureurs/ marcheurs et donateurs qui se sont mobilisés pour soutenir sa cause.

 

Chers adhérents, Gêniris vous fait part du concert Croq'notes au profit de l'association qui a eu lieu le 17 mai 2014 à Noisiel (77)

 

somme récoltée pour la recherche : 479euros

Gêniris remercie vivement et chaleureusement les choristes et donateurs qui se sont mobilisés pour soutenir sa cause.

Visiteur, pour retrouver toutes nos rubriques, rejoignez-nous en adhérant !

 


Rechercher sur le site

Espace Membre

Forum

Actualités

QUI SOMMES-NOUS ?

LA RECHERCHE

LES MALADIES

Informations et réunions de l'association (accès adhérents)

LA GENETIQUE

LES MEDICAMENTS

Les instances dirigeantes et leur membres

Liens Web

LA PRISE EN CHARGE

LA COMPENSATION DU HANDICAP VISUEL

FAQ

Livre d'or

Visiteur en ligne

    • Nombre d'invité : 0